15 апреля 2015 г. - Месяц осведомленности об аутизме, Правда об аутизме №15
Правда в том, что очень трудно рассказать правдивую историю, когда тот, кто является центральным персонажем в этой истории, не имеет права голоса в этом вопросе.
Справедливо ли в таком случае рассказывать историю D, если он не может поделиться ею сам?
Я правильно понимаю?
Я пишу то, что он хотел бы написать или поделиться?
Охраняю ли я его личную жизнь так, как она должна охраняться, и в то же время рассказываю достаточно, чтобы быть честным о его и нашем пути аутизма? Я думаю, что я, с некоторыми ошибками, сделанными на этом пути. Но что он думает?
Несколько месяцев назад я прочитал один из самых наводящих на размышления постов в блоге родителя с аутизмом. Сьюзан Сенатор, писательница, писательница, активистка и мать троих мальчиков, написала статью под названием «Я писатель-призрак Нэта», в которой она размышляла о роли опекуна, о цели, которую многие из нас ставят перед своими детьми. способны самостоятельно определять свое будущее, и о том, что, если близкий человек с аутизмом не может этого сделать, следует ли включить его опекунов в состав их «Сети самоадвокации аутистов?»
«Я знаю, что могу говорить от имени опекунов - тех, кто действительно заботится о своих аутичных близких и заботится о них, а не о тех, кто звонит по телефону или того хуже, - когда я говорю, что мы заслуживаем радушного приема за этим столом.. И я чувствую, что самоадвокаты-аутисты приветствуют меня, и я думаю, что так и должно быть. Я бы хотел, чтобы их формулировки были изменены, чтобы отразить тот факт, что люди, у которых есть проблемы, с которыми сталкивается Нэт, действительно зависят от того, что другие говорят за них. Некоторые вещи, связанные с ним, должны происходить без него. Я бы хотел, чтобы это было не так, потому что я хочу, чтобы он был автором своей жизни. Но у него всегда есть гострайтер, в основном я.
Я не знаю, как Нат относится к этой реальности. Он привык много чего делать не для себя, сам по себе? Его это беспокоит? Или он принимает это? Возможно оба. Я думаю, все люди разные в том, насколько они принимают свои неспособности. Во всяком случае, я так стараюсь с ним заговорить, включить его в наши разговоры, но о нем все равно говорят, говорят. Другие в этом отношении намного хуже меня. Я видел так много благонамеренных людей, которые спрашивали меня, что бы он хотел выпить. Для них я тот, кто переплетается с присутствием Ната. Они думают, что я знаю».
Эти же вопросы навсегда засели в моем мозгу. Я так старалась не говорить о Ди, как будто он меня не слышит. Чтобы не говорить над ним. Не обсуждать его при нем. Я бы не поступил так с другими моими детьми. Почему я должен делать это с D? Я хочу быть образцом такого поведения - чтобы он ничего не «говорил», но все слышал и понимал.
Но даже я продолжаю ошибаться. Я поднимусь, чтобы проверить его во время домашней терапии, и его терапевт расскажет о том, что D расстроен, или о чем-то, над чем они работали, или о попытках выяснить поведение - и D тут же рядом. Я тоже начинаю говорить и тут же ловлю себя на том, что Д? Поэтому ты не чувствуешь этого сегодня? Я ему говорю, пытаясь скрыть свою ошибку.
Вещи, которые я хочу, чтобы мир сделал с D - те вещи, которые я терплю в себе в стенах нашего очага и дома. Я хочу, чтобы мир говорил с ним. Я хочу, чтобы мир первым задавал вопросы ему, а не мне, хотя в 99% случаев он пока не может ответить. Но ему надо дать шанс. И тем не менее, я все время определяю и решаю за него. Конечно, это благодаря материнской любви и моим наиболее обоснованным предположениям о том, чего он хочет/нуждается. Но все же…
Пишет сенатору:
«Что касается Ната, то неспособность говорить за себя - одна из самых больших проблем Ната. Он часто пассивен или неспособен определить, чего он хочет, и поэтому помочь ему в этом отношении - полная головоломка. Помочь ему не быть пассивным - единственный способ сделать это - саботировать дела, довести его до такого разочарования, что ему придется просить об этом. Это кажется жестоким и, в конце концов, на самом деле не помогает. Это похоже на ABA-решение, когда вы можете в конечном итоге помочь, но средства для этого сомнительны.
Вы не можете заставить кого-то избавиться от инвалидности. Вы должны принять их ограничения настолько, насколько это необходимо. Вы должны оказать помощь, и они должны принять ее, но вы также должны иногда не помогать. Иногда вам также нужно отступить и позволить вещам идти неудовлетворительным, несовершенным образом. Мне это не нравится».
Мне это тоже не нравится. Мне не нравится, что Д - пассивный персонаж в рассказанной мной истории его жизни. Я беспокоюсь, что, пытаясь помочь другим, поделившись нашей историей, не причиню ли я вреда D? Говорю ли я то, что он предпочел бы оставить в тайне? Я говорю за него, когда он, возможно, не хочет, чтобы за него говорили?
Я могу сказать, что у меня самые лучшие намерения. Я изо всех сил стараюсь учитывать его мысли и чувства. Честно говоря, я. Но если говорить правдиво, как говорит сенатор, я позволяю вещам идти неудовлетворительным, несовершенным образом.
И мне это не нравится.