12 апреля 2015 г. - Месяц осведомленности об аутизме, правда семьи Али об аутизме №12
Воскресный вечер, и мы на финишной прямой. Очередные весенние каникулы у нас за плечами - семь дней отдыха от школьной/домашней терапии. Я очень горжусь D за то, что он бросает удары и пробует новые вещи. Мы начали неделю, двигаясь в разных направлениях: остальная часть семьи отправилась из города на большую свадьбу, а мы с D остались дома. И это была комфортная неделя: D, и я поехал на несколько часов, чтобы навестить родителей, а затем вернулся, чтобы провести остаток недели, отдыхая дома. Я бы назвал это одним из наших лучших весенних каникул, альхамдулиллах.
Когда мы впервые начали разделять и властвовать для различных семейных мероприятий/отпусков (и, конечно же, мы все еще планируем отпуск или пикники всей семьей), я беспокоился о том, какой прецедент это создаст. Это будет наша жизнь? Кто остается с D? Будет ли все больше и больше вещей, которые он не сможет сделать с остальными из нас? Я разговаривал с семьями, которые были в таких же ситуациях, как и мы, и принимали аналогичные решения. Или другие семьи аутистов, которые отказывались (по большей части) делать что-то отдельно друг от друга, и каким-то образом это срабатывало. Это был правильный способ сделать что-то? Принимали ли мы неправильные решения?
Правда в том, что мы все делаем все возможное для нашей семьи. Я не люблю отдыхать, бегать по делам или заниматься другими делами без D. Но я (в основном) смирилась с этим, потому что временами так лучше для него, как и для его младшей сестры и брата. И я пытаюсь уложить в голове, что так поступают и семьи с нейротипичными детьми. Так почему же я чувствую необходимость оправдывать наш выбор, когда дело доходит до того, что лучше для D, других наших детей и всей нашей семьи в связи с этой жизнью с аутизмом?
Иногда я думаю - нет, давайте я начну сначала. Я знаю, что мы, как родители, сами себе худшие критики. Правильно ли мы поступаем? Пробовали ли мы правильное лечение? Разве мы не пробовали единственную вещь, которая действительно помогла бы ему? Нужно ли было заставлять его оставаться за обеденным столом и доедать вместо того, чтобы кормить его на диване? Способствую ли я развитию навыков самостоятельной жизни? Он слишком зависит от нас, потому что мы слишком много для него сделали? Мы должны были пойти туда все вместе? Позволить ему остаться дома - это легкий выход? Не разрушаем ли мы нашу семью еще больше, делая что-то отдельно друг от друга?
Используем ли мы его аутизм в качестве оправдания, или мы действительно и искренне думаем, когда необходимо и хорошо подтолкнуть его, а когда необходимо и хорошо оставить его в покое?
Это постоянные вопросы, которые всегда будут преследовать нас - меня, наверное, больше всего в нашей семье.(У моего мужа есть завидная черта характера: он принимает решение, а затем не сомневается в себе.) Но я не позволю, чтобы эти вопросы калечили нас. Потому что даже несмотря на ошибки, которые мы сделали с D на этом пути, или то, что мы упустили, или когда мы неправильно поняли его или вообще не поняли, что он пытался донести до нас - даже несмотря на то, что все это продолжает метафорически убивать мне понемногу каждый день, корить себя за решения и ошибки, только оставляют вредные шрамы и синяки.
И что в этом хорошего? Поэтому мы делаем все возможное, молимся, чтобы это было правильно. И я молюсь о том, чтобы, когда мы с D встретимся, лицом к лицу, с глазу на глаз в то время и в том месте, когда все стены, осложнения, трудности и невзгоды аутизма растают, когда наконец-то мы обретем постоянную легкость, чтобы он простил меня за мои ошибки и говорит мне, что мы поступили скорее правильно, чем неправильно.