Подводя итоги нашей ежемесячной встречи, мы достали календари, чтобы запланировать встречу на следующий месяц.
Она рассмеялась. В депрессии?
Она посмотрела на меня, полностью понимая в тот момент, что я имел в виду.
Сегодня у меня была ежемесячная встреча с менеджером по отказу от права на удостоверение личности D (умственная отсталость). Мы встречаемся ежемесячно, чтобы оценить, что происходит с D, все трудности и проблемы, через которые он прошел за последний месяц, и все, с чем мы боремся. О том, что такое отказы, я рассказал в предыдущем посте. Итак кратко:
[D] находится в списке ожидания для этого отказа, который поможет ему получить больше заботы, поддержки и множества других вещей, которые помогут ему жить в собственном доме со своей семьей.
D уже несколько лет находится в списке ожидания в «срочном» положении из-за некоторых серьезных проблем, с которыми он сталкивается. Другие томятся в списке ожидания гораздо дольше. Это сложная система для кого-то, чтобы получить отказ, когда список ожидания исчисляется тысячами. (Почти 10 000 человек в очереди на освобождение от ответственности за умственную отсталость или нарушение развития в штате Вирджиния, и каждый год открывается лишь несколько мест.)
Так как же выйти из списка ожидания и получить отказ? Социальные работники и государственные служащие, которые оценивают эти вещи, обращают внимание на несколько вещей: тяжесть инвалидности, положение семьи (одинокий родитель? здоровье родителя (родителей)? возраст родителя (родителей)?), домашнюю обстановку, как важным является отказ от помощи жить в сообществе вместо того, чтобы быть брошенным в интернат или больницу, а также куча других вещей.
Одним из самых больших лозунгов аутистов, а также их семей и друзей является то, что нам нужна адекватная поддержка, чтобы помочь людям с аутизмом жить как можно более независимо и полноценно. Особенно по мере того, как они стареют и приближаются к старению вне школьной системы, возникает вопрос: что дальше?
Отказ от Medicaid - это один из способов, с помощью которого аутисты и их семьи могут подать заявку на поддержку, которая поможет им не посещать групповые дома и жить со своими семьями или в независимой (и поддерживаемой) ситуации. Но мальчик трудно получить отказ. Некоторые легче получить. Но с другими, такими как освобождение от удостоверения личности или DD (инвалидность в связи с развитием), которые предлагают большее количество поддержки, гораздо сложнее с листами ожидания, исчисляемыми тысячами, в зависимости от того, в каком штате вы живете.
А как быть, если ваш любимый человек попал в кризисную ситуацию? В штате Вирджиния, где мы живем, три года назад сенатор штата Крей Дидс получил несколько ножевых ранений в голову и грудь от своего сына Гаса в ссоре. Гас, 24-летний мужчина, страдающий биполярным расстройством, покончил с собой из винтовки. Это последовало после того, как сенатор Дидс обратился в местный совет по общественным работам с просьбой издать ордер на экстренную опеку, чтобы найти его сыну больничную койку.
Когда кровать не была найдена в установленный законом шестичасовой срок, Гаса отпустили. Позже он умер. Если Дидс, сенатор штата, столкнулся с отвратительным отсутствием помощи и поддержки для своего сына в кризисной ситуации, какие у нас есть шансы - не дай Бог - если D когда-либо окажется в кризисной ситуации?
Правда в том, что недостаточно внимания уделяется тому, какая поддержка на федеральном уровне, уровне штата и местном уровне предоставляется людям с аутизмом и их семьям по мере их взросления. Все сильно различается в зависимости от того, в каком штате вы живете.
Мы хотим поступать правильно с D. Будь то жизнь с нами с поддержкой, когда он станет старше, или поиск независимой жизненной ситуации (с поддержкой) для него - что бы это ни было, мы привержены его будущему. Я хочу сказать, я получил это. D покрывает это. Но правда в том, что для этого нужна деревня.
Так почему иногда так трудно найти эту деревню?
Муслима по соседству