Вы еще помните Арона, маленького мальчика, единственным шансом которого на нормальную жизнь была спецоперация из-за редкого заболевания мозга, и чей отец сказал нам, что он даже пойдет на сделку с дьяволом? Что ж, Арон перенес операцию, с тех пор у него не было приступов, и он начал стремительно развиваться. Мы снова поговорили с Ласло Катоной, отцом Арона, о том, что с ними случилось, как они прожили последние месяцы и есть ли урок в их истории.
Во время нашего предыдущего разговора врачи еще не могли сказать, какую операцию можно использовать, чтобы помочь Арону, будет ли достаточно «меньшего» вмешательства, затрагивающего правую, лобную часть мозга, или все правое полушарие должно быть функционально отключено. Какой из них понадобился в итоге?
В конце концов, Арону была проведена «малая» операция, которая, как мы надеемся, навсегда решит проблему, но не приведет к потере функции до такой степени, которая оказала бы серьезное влияние на все его тело. жизнь. Но об этом еще рано говорить, так как еще предстоит увидеть, как мы будем продвигаться с этим в процессе разработки после периода восстановления. В венгерском языке нам еще предстоит пройти долгий путь.
Как Арон?
С ним все в порядке после операции. Прогрессирует относительно быстро, но проблемы со сном, например, не говоря уже о отработке отставания, вызванного эпилепсией. Несомненно, что его общее состояние, все его существо несравнимо с тем, что было до операции. Он просто стал новым человеком! Глаза у него настороженные и любопытные, он на все обращает внимание и всем интересуется. Такое ощущение, что кто-то долгое время был где-то заперт и вдруг вырвался на свободу. Ему предстоит многое узнать о «внешнем» мире, но он наслаждается каждой минутой своей свободы.
В настоящее время кажется, что Арона придется доводить до уровня, соответствующего его возрастной группе, с помощью «традиционных» разработок. Сколько именно это займет времени и каков будет результат, никто не может сказать заранее. Тем не менее, это, безусловно, хороший знак, что он значительно поправился после операции. Мы надеемся, что к тому времени, когда он пойдет в школу, никто не сможет сказать, где мы были и через что прошел этот человечек.
А как дела?
Как мы? Ну, а перед операцией я думаю, что мы были очень близки к нервному срыву, которому не помогла невероятная усталость, вызванная бессонными ночами и постоянным стрессом. Кроме того, было психологическое бремя видеть, как ребенок ухудшается, и не иметь возможности что-либо с этим поделать. Не говоря уже о том, что у Арона есть старший брат, который должен получать как минимум такое же внимание, как и Арон. Он тоже через многое прошел вместе с нами. Невероятно, сколько эмпатии у ребенка четырех с половиной лет. Респектабельный. У него можно поучиться!
Как вы себя чувствовали, готовясь к операции? Терпеть, пока есть? Увидеть потом ребенка?
Я думаю, что самый тяжелый момент был, когда Арона втолкнули в операционную. Потом время остановилось и как-то все казалось незначительным. Тогда нам многое пришло в голову.
Операция застала нас морально, я думаю, немного неподготовленными. Хотя мы долго к этому готовились, я думаю, что к этому невозможно подготовиться. Когда ребенка везут в операционную. Уязвимость настолько неописуема. Когда я прощаюсь с ним, сдерживая слезы, моя жена плачет, потому что мы не знаем, увидим ли мы его когда-нибудь снова или кого мы вернем - если мы когда-нибудь вернем его…
Я не могу понять это. Такие вещи просто случаются, и мы дрейфуем вместе с ними. Ничего не поделаешь, да и не имеет смысла с этим что-то делать. Я думаю, что часть меня тогда умерла, и я не знал, вернется ли она к жизни. С тех пор, как мы узнали об Ароне, что он нездоров, многие частички меня умерли.
Хоть и обещали сообщить по телефону, когда все закончится, мы не смогли прогуляться по городу. Этого просто не было. С небольшими перерывами мы сидели в коридоре и ждали. Пять часов - это очень долго. Многое проходит через сознание человека. Например, я видел, как Арон бежал ко мне из песочницы, когда он увидел его, или как он и Балинт (брат) играли вместе. Говорят, если вы можете что-то представить, вы можете этого достичь. Видеть это перед собой - это первый шаг.
Я не могу точно описать, что мы почувствовали, когда снова увидели Арона. Он был таким крошечным и упал. На его голове большая повязка, полная трубок. Он лежал там на кровати и был таким беззащитным. Все это было так невероятно. Пришел хирург и успокоил меня, что все прошло хорошо, осложнений нет. Он медленно выздоравливал. В первые дни в его глазах был странный страх, который сейчас совершенно исчез и сменился любопытством и озорством.
Успокоились?
По сей день у нас есть постоянный страх перед тем, что он делает, когда смотрит на что-то [именно так начались припадки. изд.], или склоняет голову. Мы прислушиваемся к каждому вашему шагу. Те, кто уже преодолел это, говорят, что ок. нужно полгода, чтобы человек смог отпустить все это. Мы все еще работаем над этим.
Арон все еще дома. Вновь отдать в детский сад можно будет только в апреле, тогда и начнется интенсивное развитие. Мы постепенно становимся менее напряженными, и нам нравится смотреть, как Арон каждый день показывает нам новую «продукцию».
Можете ли вы извлечь уроки из своих историй, которые могут быть полезны другим родителям, которые могут оказаться в такой же ситуации?
Есть ли у нас совет для других родителей? После того, как мы стали достоянием общественности, с нами связались несколько человек, которые находятся в похожей или предполагаемой подобной ситуации. Некоторые обращались за советом, но так как мы не врачи, то попали в сложную ситуацию. Думаю, резюмируя кратко, можно посоветовать, чтобы к врачу относились как к партнеру, а не как к чудотворцу, который прочитает на ребенке и ребенок вылечится. Как родители, мы думаем, что самое главное - это знать ТОЧНО, с чем мы сталкиваемся.
Мы должны быть в курсе. Мы должны просить, мы должны проявлять инициативу. У нас должны быть вопросы, на которые доктор может ответить. Если мы не можем даже задать вопрос, это большое дело! Если мы не получаем ответа или не понимаем ответа, мы должны продолжать спрашивать и исследовать. Давайте найдем родителей, которые находятся в похожей ситуации с нами. В этом Интернет может оказать очень полезную услугу. Они могут очень помочь не только духовно, но и дельным советом. У нас очень хороший опыт работы с Ароном с большинством местных врачей. Но также верно и то, что в начале нашего сотрудничества многие люди думали, что мы чудо-жуки, именно из-за нашего вышеназванного отношения.
Есть ли какая-то особая причина, по которой вы смогли организовать такое масштабное сотрудничество?
Многие спрашивали, как нам удалось добиться такого сотрудничества. Я честно не знаю. Это требовало много вещей, например. удачи и множества ХОРОШИХ людей, с которыми нас свела судьба. Кроме того, есть сообщество, которое окружает нас здесь, в Уйлипотвароше. Я знаю, что это клише, но для Арона сформировалась невероятная команда! Они практически двигались как один и помогали, чем могли. Наконец, немного Голливуда: наша Семья. Поддержка, которую мы получили от них, очень помогла нам пройти через все это.
С тех пор я разговаривал с несколькими профессионалами в области коммуникаций, некоторые из которых одобрительно отозвались о «кампании». По их словам, самой популярной вещью была честность, которая пронизывала все это. Вероятно, это было связано с тем, что мы немного стеснялись перед камерой и, конечно же, с тем, что Арон такой милый, что всех очаровывает.
Я говорил, что "Каждое утро я хочу, чтобы сам Дьявол постучал в дверь, и я мог бы заключить с ним сделку, чтобы Арон был здоров!". Ну, я думаю, мы прошли через ад. Но мы вернулись! Как дела? Я не знаю. Мы узнаем…
Мы больше не собираем деньги с тех, кто утверждает, что является мошенником
На днях кто-то притворился отцом Арона: он сказал (в Бриосе), что снова собирает деньги для Арона, потому что ему нужна новая операция. Мы боялись, что мошенники попытаются запросить деньги от нашего имени, но надеялись, что этого не произойдет. ДЕНЬГИ или любая другая "задача". Любой, кто просит, предлагает или хочет что-либо от нашего имени, является МОШЕННИКОМ, и с ним следует поступать соответствующим образом (выбрасывать).