12 февраля 2019 года мы впервые отмечаем Национальный день сиделки, учрежденный благодаря совместной инициативе организаций пациентов. Его цель - привлечь внимание к проблемам и нуждам лиц, осуществляющих уход за больными, а также поблагодарить их за поддержку. Это также призыв к активизации просветительской деятельности и реальной помощи, способной улучшить качество жизни лиц, осуществляющих уход, и облегчить уход за больными родственниками.
С какими проблемами сталкиваются лица, осуществляющие уход за больными людьми?
Уход за больным - это прежде всего практические задачи - ежедневное и систематическое выполнение конкретных задач. По результатам исследования под названием «Уход за людьми с неврологическими и онкологическими заболеваниями», проводимой в рамках акции «Лечебное питание - ваше питание в борьбе с болезнями» среди трудностей, связанных с уходом за больными, составляет более 50 процентов. лиц, осуществляющих уход за больными онкологическими и неврологическими заболеваниями, указывают на физическую усталость, а 46% - на нехватку времени для себя. Однако самым сложным для них является не физический, а эмоциональный аспект - чувство беспомощности и разочарования.
Распознавание болезни, особенно такой, которая потребует длительного лечения и трудоемкого восстановления, является тяжелым душевным испытанием и для родственников больного. Согласно вышеупомянутому опросу, подавляющее большинство лиц, осуществляющих уход (94%), ухаживают за больным на дому. Такая забота обычно требует почти круглосуточного участия, что не позволяет лицам, осуществляющим уход, вести обычную социальную жизнь и часто вынуждает их отказаться от своей профессиональной карьеры или отказаться от своих увлечений.
Естественная тенденция семьи или друзей сосредоточить все свое внимание на пациенте также может способствовать возникновению чувства одиночества у ухаживающего и подавлению собственных чувств и потребностей. По этой причине лиц, осуществляющих уход, часто называют скрытыми или забытыми пациентами.
Хорошая забота и знания идут рука об руку
Почти 90% людей, занимавшихся уходом за близким, оказались в такой ситуации впервые. Неожиданная информация о заболевании не дает возможности подготовиться ни морально, ни содержательно. Большинство респондентов указали, что их уровень знаний об уходе за больным человеком на момент ухода за ним был средним или низким. А недостаток знаний не только влияет на риск совершения реальных ошибок, но и усиливает стресс, чувство беспомощности и одиночества в проблеме.
Среди прочего, роль образования в поддержке лиц, ухаживающих за больными, была отмечена в ходе 13-го Форума лидеров организаций пациентов, организованного 11-12 февраля 2019 г. на тему «Достоинство пациента и роль сиделка.
- Больные часто теряют оптимизм, надежду и веру в выздоровление. В такие моменты их жизни именно воспитатель выдерживает неравную борьбу с противником, которым является болезнь. Однако для того, чтобы у него хватило сил справиться с этим самому, его нельзя оставлять без поддержки. Нужно общественное понимание, специалисты, готовые оказать помощь, а также доступ к образованию и знаниям, которые не только влияют на качество помощи, но и могут существенно ее облегчить, - подчеркивает о. дрАркадиуш Новак, президент Института прав пациентов и санитарного просвещения.
Сила связи между лицом, осуществляющим уход, и пациентом
Дата Национального дня опекуна - 12 февраля - выбрана не случайно. Он приходится сразу после Всемирного дня больных, который отмечается 11 февраля. Близость этих дат подчеркивает уникальные отношения между пациентом и его опекуном.
- Пациенты, у которых диагностировано хроническое или неизлечимое заболевание, испытывают то, что известно кактраур на здоровье. Ничто в их жизни уже не будет выглядеть так, как прежде и это связано со страхом перед неизвестностью, перед собственным воображением, которое иногда любит пугать. Интересно, что в психологии это явление распространяется и на лиц, осуществляющих уход, которые принимают активное участие в лечебном процессе. Это иллюстрирует, какое влияние на них оказывает новая ситуация - их жизнь, здоровье, настроение. К сожалению, среди них до сих пор бытует убеждение, что со своими проблемами они должны разбираться самостоятельно и что болезнь близкого человека - не лучшее время для того, чтобы заниматься собой. Именно поэтому мы хотим отметить, что ухаживающему тоже нужен опекун, - объясняет психоонколог Адрианна Соболь из фонда «ОнкоКафе - Вместе лучше».
Национальный день попечителя был учрежден благодаря участию 8 организаций пациентов, вдохновленных социальной акцией Nutricia Medical «Письмо попечителю». В состав организаций входят: Институт прав пациентов и санитарного просвещения, Фонд Польской коалиции онкологических пациентов, Мазовецкая ассоциация людей с болезнью Паркинсона, фонд «OnkoCafe - Вместе лучше», фонд EuropaColon Polska, Федерация ассоциаций Amazon, Онкологический фонд «Аливия» и Ассоциация «Аппетит к жизни».