Эпилепсии детского возраста включают в себя группу симптомов, имеющих относительно разнообразное происхождение и проявления. Некоторые из симптомов можно перерасти, другие можно сделать бессимптомными с помощью лекарств. Эта проблема затрагивает примерно каждого сотого ребенка в нашей стране.
Дети, страдающие эпилепсией, обычно испытывают массу трудностей из-за болезни, и, конечно же, это касается и их родителей. Мы взяли интервью у двух матерей, дети которых страдают эпилепсией.
Возраст, условия жизни и болезни двух детей разные, но в обеих историях схожа борьба со стигмой и остракизмом. Мы поговорили с Жужей и Эдиной о диагнозах, страхах, дополнительном образовании и собаках.
Сколько лет вашему ребенку? Когда и как была обнаружена ваша болезнь?
Zsuzsa: Моему сыну сейчас 14 лет, у него эпилепсия вызвана нарушением развития. У него жемчужная гетеротопия серого вещества, плюс арахноидальная киста в голове, которую нельзя оперировать. Ему было пять лет, когда однажды ночью после того, как он заснул, все его тело напряглось и дернулось.
Эдина: Моему сыну Бенсу сейчас 9 лет. В возрасте трех лет он ударился головой о бетон. Затем у него на затылке появилась опухоль размером с кулак. В то время у него не было никаких симптомов, но две недели спустя он почувствовал себя плохо, и у него почти постоянная головная боль. В течение нескольких месяцев невозможно было понять, что случилось. Примерно через 6 месяцев, после многих обследований, мы отвезли его в неврологию, где выяснилось, что у него бубнящая эпилепсия, а по вечерам во сне бывают припадки. Затем в нас всех ворвался мир.
Смог ли он ходить в нормальный ясли, детский сад, школу?
Zsuzsa: Да, он мог ходить в обычный детский сад и школу, но нам много раз говорили, что ему там не место. Детям сложно вписаться в общество, к тому же они типа жертвы, поэтому их всегда находят злые, агрессивные дети. Детский сад его относительно принял, хотя когда обнаружили его болезнь, сразу же отправили ребенка к психологу, потому что он был «слишком тихим». Конечно же, психолог обнаружил, что в психологическом плане нет ничего плохого.
В школе уже тяжело. Там нам сказали, что он для этого не подходит, что у него неврологическое заболевание, поэтому он инвалид. Был случай, когда старший мальчик постоянно издевался над ним в школе, и когда я несколько раз жаловалась в школу, они говорили: «Надо подумать, может, мой ребенок не в этой школе». Все, что я спросил, это то, что мой ребенок не принадлежит этому месту, а ребенок-хулиган принадлежит? К сожалению, у нас еще не было очень положительного опыта. Когда кто-то узнает о вашей болезни, в наших глазах они часто проявляют сочувствие и понимание, но комментарии идут сзади.
Эдина: В детский сад приняли, не дискриминировали. Но мы получаем много дискриминации в школе. Директор обычно хочет, чтобы он стал частным учеником, потому что они не могут о нем позаботиться - так они говорят, хотя, к счастью, за восемь месяцев у него не было приступов. К сожалению, он многое пропускает из-за многочисленных посещений больницы. К счастью, его нынешний директор очень милый и понимающий.
Какие планы на дальнейшее образование?
Zsuzsa: Дополнительное образование? Это тяжелая тема! Он все еще в том возрасте, когда хочет быть разным каждую неделю. Но я уже знаю, чему он научится. Пару раз водила его на лечебный массаж, очень понравилось. Также массаж и как работа. Она сразу же сказала мне спросить у преподавателя - ведь это была школа массажа, - как туда пойти учиться. Думаю, это неплохая идея.
Эдина: У нас пока нет конкретного представления об этом. Он хочет быть врачом прямо сейчас, он не знает, человек он или ветеринар. Он разводит кроликов, потому что любит животных.
Zsuzsa: Всегда есть профессия, которую хочется, но не получается. Например, повар. Когда я говорю ему, что это невозможно, он злится, что это несправедливо, но принимает это. Он больше ничего не умеет.
От кого вы получили наибольшую поддержку?
Zsuzsa: Большая семья приняла его, хотя они не ищут его компании, только мои братья и сестры, которые полностью положительно относятся к нему. Мы получаем поддержку от родителей. Они помогут вам в любое время, если вы попросите.
Эдина: Семья нас очень поддерживает, все говорят, что надо верить в хорошее.
Как ваш ребенок чувствует себя другим? Вы испытываете это вообще, вы чувствуете себя по-другому?
Жужа: Иногда. Когда он не может делать то, что делают другие дети, он злится. Но, к счастью, это его не сильно трясет.
Эдина: Она знает, что у нее эпилепсия, но еще не знает, что это за болезнь.
Чего вы больше всего боялись?
Zsuzsa: Потому что он не может построить себе будущее, потому что не может продолжать свое образование. К сожалению, учителя не очень реагируют, когда я прошу о помощи, в том числе репетиторской. Пытаюсь найти то дело (спорт и т.д.), которое бы хорошо повлияло на его трудности в обучении, но это очень сложно. Я также боюсь, что, когда он немного подрастет, он не перестанет принимать лекарства, потому что так поступают многие подростки. Они как бы не больны и не принимают лекарства. Потом, конечно, они заболеют, или это еще больше ухудшит их состояние.
Какие советы и советы вы бы дали другим родителям-детям, которые ходят в такой же обуви?
Эдина: У вас есть собака, которую мы только что взяли в сад, но когда она была маленькой, мы заметили, что она предсказала припадки Бенса. Так он стал домашней собакой. Берем с собой везде, очень помогает. Иногда проблема заключается в том, что мы не можем поехать в отпуск на несколько дней, потому что во многих местах собаки запрещены, и у вас нет доказательств того, что это предупреждение о припадках.
Zsuzsa: Не оставляйте ребенка одного мысленно. Ему будет трудно, но помогите ему. Многие люди сделают ему больно, но у него есть только родители, заботьтесь о нем, ободряйте его, показывайте ему, что они его любят. Мало того, что «он знает, что мы его любим», нет, ему нужно подтверждение, особенно если он ребенок с более низкими способностями. Не сдавайся! Проведите исследование, найдите специалиста, который может помочь. Я занимаюсь этим уже 9 лет, но я не сдаюсь. И другим людям я бы сказал, что прежде чем издеваться, клеймить, унижать этих людей, подумайте, каково было бы, если бы они оказались в такой ситуации. Это не заразная болезнь, и они не умственно отсталые. У них просто болезнь. Нет такой вещи, как кто-то ДРУГОЙ. Есть только счастливые и несчастные.