Пациенты, страдающие идиопатическим легочным фиброзом (ИЛФ), обратились к министру здравоохранения за доступом к терапии. Мы на периферии системы здравоохранения. Только министр здравоохранения может помочь нам и продлить нашу жизнь. Должны ли пожилые люди с ИЛФ быть сиротами системы? Мы верим, что министр учтет нашу судьбу и не даст нам умереть, - отметил Лех Карпович, президент Общества поддержки пациентов с ИЛФ.
Идиопатический легочный фиброз – это редкое заболевание, называемоесирота, которая диагностируется примерно у тысячи человек в год и поражает в основном пожилых людей, старше 55 лет. Это заболевание с очень серьезным прогнозом - фиброз легких прогрессирует с каждым годом, вызывая снижение их емкости и приводя к инвалидности и, как следствие, к смерти. Терапия, за которую борются пациенты, доступна и компенсируется в 23 странах Европейского Союза! - К сожалению, в Польше мы по-прежнему предоставлены сами себе. Лечение стоит от 6 до 8 тысяч злотых. ежемесячно. Мы, пенсионеры, просто не можем себе этого позволить. Возврат, за который мы боремся, - наш единственный шанс прожить дольше. Ситуация, когда в стране есть лекарства, а мы не можем их достать, немыслима, - добавил Лех Карпович, пациент, страдающий ИЛФ.
ИЛФ убивает пациентов быстрее, чем самые тяжелые виды рака. Только половина из них доживают до 3 лет с момента постановки диагноза. Драма людей, пораженных этим заболеванием, заключается в том, что, в отличие от людей, страдающих другими заболеваниями, которым доступны более-менее современные методы лечения, они предоставлены сами себе - умирают в одиночестве, забытые государством.
- Я нахожусь на последней стадии болезни, но я пришел бороться за доступ к терапии для других пациентов с ИЛФ, - обратился г-н Войцех Новачик, который обратился в отделение здравоохранения, несмотря на тяжелое состояние здоровья, связанное к портативному кислородному концентратору.