Неметне Тимеа Баки и ее муж Адам усыновили двоих детей с синдромом Дауна. Саму четыре с половиной года, Ханге пять месяцев. Их родители хотели бы обратить внимание на то, что травмированный ребенок – это не только проблема, но и большая радость. Тимеа и я говорили о том, каково растить (двух) детей Даунса.
Как возникла идея усыновления?
Когда я получил свою первую степень в области социальной работы, у меня появилась возможность работать во временном доме Фонда Дауна. Я никогда раньше не видел раненых, и в первый же день суда я так влюбился в этот мир, что решил, что хочу работать с ранеными. Моя начальница в то время позже забрала домой мальчика с синдромом Дауна в качестве приемного родителя, а потом я удержала в себе, что потом тоже хотела бы ребенка с синдромом Дауна. Когда я познакомилась со своим мужем, мы планировали завести двоих биологических детей, а затем усыновить человека с синдромом Дауна. Потом шли годы, ребенок так и не появился, мы как дилетанты так много знали об усыновлении, что ждать приходится годами, поэтому мы подали бумаги.
Что привело тебя в Даунс?
Я пришел в свой первый пробный день, и они встретили меня с такой любовью, они были такими бескорыстными и честными, что я был очарован этим миром. Хотя я встречалась только со взрослыми, потом спецпедагогию закончила, но и с детьми после этого не работала.
Вы считаете, что это нормально, если ваш ребенок вырастет таким?
Они тоже личности, все разные, но у них было что-то дополнительное, что нам было нужно. Мы находимся в гораздо более легкой ситуации, чем тот, кто узнает при рождении, что у его ребенка Даун. Мы знали о возможностях развития и о том, что может ожидать их во взрослой жизни. Многие родители опасаются, что будет с их ребенком, если он умрет. Раньше я работала со взрослыми, чьи родители не всегда были живы, так что мне не страшно.
Чем ребенок с синдромом Дауна отличается от нормального ребенка?
Какой хороший опыт с двумя моими детьми: с ними не нужно ночевать, они хорошо спят, они спокойные малыши, не плачут, их очень легко утешить. К тому же они гипотоники и имеют слабые мышцы, из-за чего все происходит позже. Мой сын начал сидеть в год и ходить в 19 месяцев. Это можно понять и как то, что он медленно развивается, я понял, как хорошо, что он так долго маленький. Его нужно развивать, но если бы у меня был здоровый ребенок, я бы все равно водила его на качели или детское плавание. Мы ходим к специалисту, он делает упражнения, я стараюсь практиковать эти вещи и делать их дома. То, что вы можете видеть снаружи, это то, что у них вырезаны глаза, немного коротковаты ноги, пощечины сзади на шее и грязные носы. Они считаются умеренно умственно отсталыми, но это также варьируется от человека к человеку.
Какие еще заболевания с ним связаны?
Распространены болезни сердца - у моей дочери они тоже есть - болезни пищеварения, проблемы со щитовидной железой. Их слуховой проход более узкий, поэтому у них больше шансов заболеть средним отитом, а их глаза не всегда идеальны.
Куда пойти взрослому Дауну?
Это зависит от ваших умственных способностей и того, насколько вы прокачались. Есть те, кто сможет вести самостоятельную жизнь и работать, но это нетипично. Многие люди могут жить в жилых домах со сверстниками и работать на защищенном рабочем месте. Они хорошо переносят монотонность, трудолюбивы, настойчивы, могут выполнять простую, обученную работу. Палитра широкая.
Они учатся говорить, писать, читать?
Некоторые делают, некоторые нет. Сегодня их развитие также лучше, учителя специального образования видят в них больше, и больше младших умеют читать и писать. Мало старших, потому что о них и не предполагалось. Мой сын пока мало говорит, говорит несколько слов, но показывает хорошо и хорошо общается, его понимают даже незнакомые люди.
Какими словами вы хотели бы описать состояние детей?
Не болезнь Дауна, это относится к болезни, вместо этого мы используем синдром Дауна. Я предпочитаю слово «инвалид» слову «инвалид», но это дело вкуса. И почти не имеет значения, что они говорят, пока они говорят это красиво, вы также можете красиво сказать о болезни.
Что вы думаете о том факте, что почти вся помощь беременным в Венгрии связана с скринингом на синдром Дауна?
Я не думаю, что это справедливо по отношению к Дауно. В Венгрии они плохо фильтруют, они часто не замечают, когда он падает, или говорят, что он падает, когда это не так. И это не самая большая проблема, бывают и гораздо более серьезные случаи, гораздо более серьезные травмы могут возникнуть во время родов. В группе моего сына были мамы, которые прошли все испытания, и все же ребенок оказался Дауном.
Если сегодня родится такой ребенок, что скажут его родителям в роддоме?
Обычно вам не нужно брать его домой. И по этой причине я даже не виню родителей, если они оставят ребенка. Если у кого-то есть ребенок с Даунами, который не готов к этому, и слышит от врачей, что это проблема, лучше всего сделать аборт, и это будет кто-то неспособный к жизни, тогда, конечно, они будут опустошены.
Это чудо, что семьи, которые слышали только негативные вещи, вообще берут домой детей с синдромом Дауна. Совсем другое дело, если бы врачи сказали, что он будет немного медленнее, но он тоже развивается, с ним можно жить полноценной жизнью.
Тот, кто рожает ребенка с синдромом Дауна, обычно не знает?
Да, я так думаю. В случае обнаружения его обычно выбрасывают. У меня очень мало друзей, которые знали во время беременности и до сих пор сохранили это.
Действительно ли расстаются супружеские пары, у которых есть ребенок-инвалид?
Есть и такие, но я думаю, что они все равно разошлись бы там. Однако это часто укрепляет семью, они больше вместе, потому что на это нужно обращать больше внимания.
Вы специально просили ребенка с синдромом Дауна во время усыновления?
Да, именно так мы и подавались. Мы даже не знали, где написать это в форме, мы написали в комментарии, что хотим только ребенка Дауна. Их глаза расширились, они были очень удивлены. Психолог удивился, что мы были слишком молоды, когда нам было уже за тридцать, а эти дети не собираются вылетать в 18 лет. И мы не были обезумевшей семьей, для которой это был последний шанс после многих бутылочек, мы пошли туда бодро, потому что все еще думали, что у нас может быть биологический ребенок. Но все были очень полезны, и с тех пор мы получаем много помощи, и мы не испытали никаких неудобств от травмированного ребенка.
Мы подали заявление в январе, а наш маленький мальчик родился в марте, мы смогли забрать его домой в начале мая, потому что к тому времени у нас были все документы. До этого Саму находился в детском доме. Тем временем мы познакомились с Эвой Штайнбах, которая пытается найти родителей для малышей с синдромом Дауна, и от нее мы уже знали, что родился Саму.
Что вы знаете о прошлом Саму?
Это было тайное усыновление, от него отказались после родов. У него были интеллигентные родители, ребенок из бутылочки, они очень ждали его и бросили из-за Дауна. Мы очень ценим их за это, они сделали все возможное для этого маленького мальчика. Мы очень благодарны, потому что он желанный ребенок, я думаю, что они хорошо заботились о нем во время беременности.
Но вообще, повезло больше, если биологический родитель не хочет забирать ребенка домой, не сразу отказывается от ребенка, а пытается найти семью или кого-то, кто может с этим помочь. Потому что, если ребенок включен в систему, редко кто подает заявку на ребенка с синдромом Дауна.
Ваш муж легко смирился с тем, что у вас есть ребенок Дауна?
Да. Он также закончил курс социальной педагогики и работал с инвалидами на практике, ему очень нравилась эта среда. Он тоже был не против усыновления, первоначальная идея была моя, но убеждать не пришлось.
А расширенная семья?
Уже делают. Им также было трудно принять усыновление и тот факт, что он будет ребенком-инвалидом. Пришли обычные контраргументы: мы слишком много берем на себя, что с нами будет, распадутся пары, воспитывающие травмированных детей, мы не дотянем до театра, мы жертвуем собой, а этого допускать нельзя. Потом Саму прошел испытание, сейчас он в отпуске у родителей мужа, они его полюбили, а до этого боялись неизвестного.
Ребенок отличался от взрослых Дауна?
В них я вижу ребенка, а не синдром Дауна. Они мягкие малышки, они улыбаются, их можно обнять.
Сегодня родители часто соревнуются, чей ребенок первым начнет ходить, говорить, учить иностранный язык…
Я стараюсь держаться подальше от этого. Конечно, я наблюдала и за детьми в группе Саму, но среди Даунов такой большой разброс, что кто-то развивается лучше не потому, что родитель больше занимается с ними. Наш сын поздно все начал и еще не говорит, у него не очень получается. Впрочем, он может любить даже больше, чем Дауны, он клоун, у него есть кое-что лишнее. И из-за этого он так много дает окружающим, что никто не начинает задаваться вопросом, почему он не рисует в детском саду или почему не танцует народные танцы.
Сколько времени вы занимались разработкой?
Саму занимался разработкой в начале разработки, мы ходили на индивидуальные и групповые занятия, а также плавание с самого раннего детства. Сейчас он ходит в интегрированный детский сад, где вместе здоровые дети и дети-инвалиды, он там получает развитие, и мы тоже возвращаемся к раннему развитию, занимаемся плаванием и музыкой. С Хангой мы ходим на индивидуальное развитие и гимнастику раз в неделю, дома мы тоже должны заниматься гимнастикой 4-5 раз в день, но это часто не вписывается, потому что он почти весь день спит.
Эти дети нуждаются в специальной подготовке?
Они требуют любви и заботы. Несмотря на то, что я учитель специального образования, я учусь так же, как и другие мамы. К счастью, существует множество групп и списков рассылки для родителей Даунов. Это было невероятным подспорьем для меня в начале, другие родители рассказали мне о преимуществах и что делать, я бы сам об этом не узнал.
Вы знаете много семей Даунса?
Да, но мы стараемся не только тусоваться с ними, у Саму также есть здоровые друзья, и мы чувствуем себя хорошо в обеих средах. Нам нужно, чтобы даунское общество увидело что-то похожее на наше, и нам нужны целые, потому что так приятно видеть, что детям все равно, что у них много друзей в детском саду, взрослые им помогают, им не ничего не упустишь.
Какие другие мамы из Даунса?
В начале они были разочарованы, это было не то, что они планировали. Но когда у них это получается, они замечательные мамы.
Что говорят о вас семьи со здоровыми детьми?
Нам повезло, всех хорошо приняли, никто из наших знакомых не разорвал с нами связь из-за этого. Мы получили только добрые комментарии.
Когда вы идете на детскую площадку, другие видят, что у него Дауны?
Было время, когда меня действительно беспокоило, что мой трехлетний ребенок считался симпатичным годовалым ребенком, потому что он был намного меньше своего возраста. Даже сейчас она крошечная, носит одежду для двухлетнего ребенка, как для четырехлетнего. Но обычно их хорошо принимают. Обычно они могут думать о синдроме Дауна как о трагедии, но о нас они думают иначе.
Сколько ты ставишь усыновление на нос миру?
Не так много в последнее время. Сначала мы рассказывали об этом во многих местах, потому что думали, что хороший пример будет заразителен и что мы сможем помочь. Но много раз они начинали видеть в нас героев, которых мы с мужем очень ненавидим. Мы не святые. Мы усыновили двоих детей с синдромом Дауна не для того, чтобы спасти их, чтобы они не росли в приюте, а потому, что хотели, чтобы они стали частью нашей семьи. Мы более эгоистичны, нам нужен ребенок.
Но бывают ситуации, когда нельзя не рассказать, раньше люди спрашивали, знали ли мы во время беременности, тогда приходится признаваться. Однако родители из детского сада узнали, что мы усыновили Сэма, только когда приехала Ханга.
Хорошо ли Саму приспособился к детскому саду?
Да, он любит гулять. Он тоже раньше ходил в детский сад.
Что теперь знает Саму?
Купается в одиночестве, ест в одиночестве, чистая комната. Он уже умеет играть, водить машину, играть в пластилин, строить, рисовать. Он может много шутить, он очень милый. Он не держит зла. Если мы с мужем говорим друг с другом чуть громче, он приходит извиняться.
В какую школу ты пойдешь?
Сейчас думаю в спецшколу для умственно отсталых. В детском саду мы очень осознанно сделали ему выбор в пользу интегративной школы, где вместе здоровые дети и дети-инвалиды. Интеграция - это тоже хорошо, надо учиться сотрудничать с трудоспособными, но школа для них может многое дать с подходящими для них методами.
Можете ли вы жить полноценной жизнью с Саму?
Да. Ездим на экскурсии, детские программы, каникулы. Как и другие семьи.
Когда эти дети поймут, что они другие?
Это зависит от интеллектуальных способностей, хотя большинство взрослых, которых я знаю, не знали, что он другой.
Вы говорили об усыновлении?
Да. Но мы не знаем, что он имеет в виду, потому что он не отвечает и не спрашивает.
Как вы пришли к идее второго ребенка?
Прошло время, а у нас до сих пор нет ребенка. Мы сказали Эве Штайнбах, что если она не родится по крови, мы возьмем домой еще одну маленькую девочку, потому что ей нужен брат. Нам ясно, что если это усыновление, то оно должно быть с синдромом Дауна.
Почему?
Первый прошел слишком хорошо. Мы также знали, что если нас не станет, они всегда будут рядом друг с другом, это убеждает нас в том, что они смогут жить вместе. Весной мы ему сказали, что начали ходить на осмотры, чтобы узнать, почему у нас нет ребенка, и что он должен искать его в начале следующего года, к тому времени мы уже это пройдём. По сравнению с этим Ева уже звонила летом, чтобы сказать, что у нее есть маленькая девочка. У моего мужа был день рождения, и он был очень взволнован. Родители открыто хотели отдать его на усыновление, но у нас еще не было никаких документов, и мы больше не обращались за усыновлением. Орган опеки рекомендовал усыновление, мы являемся опекунами девочки до принятия нашего решения, после чего можем ее усыновить. Это ожидается через несколько месяцев. Несколько недель Ханга была у приемных родителей, мы ее оттуда привезли.
Что вы знаете о биологических родителях?
Мне их было очень жаль. Ханга тоже ребенок из бутылочки после успешной тройной беременности. Родители хотели девочку с мальчиком, поэтому они участвовали в программе бутылочек, в результате которой родились два мальчика и Ханга недоношенным ребенком. Они жили в очень маленьком селе, вдали от возможностей развития, а потому скорее разочаровались в том, что им будет лучше, чем нам.
Вы на связи?
Да, по телефону и онлайн, потому что они живут очень далеко. Это было очень трудное решение для них, но я всегда чувствовал, что они хотят лучшего для маленькой девочки, а в маленькой деревне, с тремя другими детьми, они не смогли бы решить это.
Ханга хорошо перенесла преждевременные роды?
Да, у него не было особых проблем, но его сердце не так хорошо.
Что сказал Саму?
Мы немного боялись, потому что Саму был центром семьи и все шло по его плану. Мы живем в одном доме с моими родителями, которые нас полностью балуют, поэтому мы и хотели братика. У нас не было много времени, чтобы подготовить его, потому что мы еще не планировали это, и он был в отпуске с бабушкой и дедушкой, когда мы узнали новости. Это было невероятно хорошо принято. Он всегда считает Хангу членом семьи, ласкает его, кормит, держит бутылочку, любит, когда я его обнимаю, и признает, что он член семьи. Он, конечно, ревнует, но не к нам, он принял, что мы всегда держим Хангу, но когда приходят гости, он старается к ней подобраться. Но он не поправился, не писает.
Ханга жила в больнице, с приемными родителями, теперь с тобой. Вы видите на нем отпечаток этого?
Не знаю, он еще такой маленький и почти весь день спит. Меня больше волнует, было ли у него два брата-близнеца и скучает ли он по ним. Но мы стараемся много с ним нянчиться.
Будут ли у вас еще дети?
Нет. А тем временем прошли обследования, выяснилось, что проблем с органами у нас нет, но сейчас мы больше не хотим детей, семья такая круглая. Я чувствую, что теперь у нас есть все.
Кто, по вашему мнению, подходит для усыновления ребенка Дауна?
Тот, кто подходит для усыновления ребенка, по моему мнению, также подходит для ребенка Дауноса, я не думаю, что это большая ответственность. Вы должны учитывать, что развитие - это не вариант, а необходимость, а в остальном я рекомендую его всем, потому что они могут дать много любви. Не рекомендую никому, кто хочет иметь самого красивого, самого умного, умнейшего ребенка. Но большой разницы нет, и тот и тот - младенцы.
Похожие истории можно прочитать в блогах Gyereksorsok и Örökbe.hu.