Диагноз «рак» обычно является таким большим потрясением для пациента, что при первом посещении кабинета врача он не в состоянии усвоить много информации о своем лечении. В свою очередь, у врачей часто не хватает времени, чтобы досконально все объяснить пациенту во время последующих визитов. Как поступить в этой ситуации, предлагает Алисия Хейда, кандидат медицинских наук, психотерапевт и психоонколог Онкологического центра IMSC в Гливицах.
Онкобольные в Польше заявляют, с одной стороны, что хотят быть партнерами своих врачей – знать и понимать все варианты лечения, из которых им предстоит выбирать, с другой стороны, большинство из них признают, что во время лечения они полагаются на решения своего врача. Таковы выводы многих исследований, в том числе нового опроса, проведенного Федерацией ассоциаций «Амазонки» в рамках продолжающейся кампании «Все как есть - у меня есть выбор!», адресованной пациенткам с распространенным раком молочной железы.
– польские пациенты, хотя потребность в информации у них гораздо ниже, чем, например, у пациентов в англо-саксонских странах, они хотят, чтобы к ним относились как к партнерам, понимали все имеющиеся у них возможности и принимали активное участие в принятие решений относительно лечения. Это стоит учитывать в процессе диагностики и лечения, - говорит Алисия Хейда, психоонколог Онкологического центра IMSC в Гливицах.
Добавляет, что, конечно, есть некоторые виды рака, при которых у пациента не так много вариантов. Однако в некоторых схемах лечения рака есть выбор.
– Известно, что пациент не является специалистом и должен в какой-то степени доверять врачу. Однако очень важен подход врача. Как он передает информацию пациенту. Партнерский подход, безусловно, очень помогает пациенту, - говорит Кристина Вехманн, президент Федерации ассоциаций «Амазонки».
Шоковая стадия
По словам Алисии Хейды, она добавляет, что предоставление информации о лечении и обсуждение возможных вариантов должно носить круговой характер. Это делается для того, чтобы персонал был уверен, что пациент и его семья полностью информированы и осведомлены.
- Когда я разговариваю с пациентами, они очень часто заявляют, что при первых встречах с онкологом, да, приняли его решение относительно лечения, но мало что помнят из самого визита, - говорит психоонколог из Гливице. - В этом нет ничего странного. Столкнувшись с диагностированным онкологическим заболеванием, практически каждый вначале проходит стадию шока, во время которой не может воспринять предоставленную персоналом информацию о заболевании и его лечении. Внезапно вся упорядоченность жизни ставится под вопрос. Как запомнить, что говорит врач, когда в голове пульсируют фундаментальные вопросы: что со мной будет? Как насчет моей семьи, работы? он добавляет.
Фаза такого первого шока может длиться от нескольких до нескольких недель. По истечении этого времени большинство пациентов адаптируются и принимают тот факт, что им необходимо лечение. Только тогда начинают возникать вопросы: о побочных эффектах, в случае рака молочной железы, о вопросах, связанных с гормональным лечением, нужна ли будет больничная койка.
– На этом этапе пациенты часто сталкиваются с множеством мифов о химиотерапии. По сей день, например, можно встретить «волшебное» мышление о лучевой терапии. Врачей спрашивают, можно ли во время этой терапии контактировать с другими людьми, обнимать близких, внуков, можно ли заниматься спортом. Хотя давно известно, что эти вопросы не являются проблемой, - говорит доктор Хейда.
Одиноким людям тяжелее
Все исследования, в том числе крупнейшие, проведенные на тысячах пациентов, однозначно подтверждают, что для успеха терапии огромное значение имеет контакт с близкими. Пациенты, которые много общаются с семьей, друзьями, другими пациентами, намного лучше переносят терапию.
- Без связей, близости, любви к другим людям очень сложно пройти онкологическое лечение и потом жить. Именно поэтому врачи всегда задают пациентам такие вопросы, как: «Вы живете один», «Как складываются ваши контакты с людьми?». Конечно, одиноким людям намного тяжелее. Вот почему деятельность групп поддержки или организаций, таких как Amazons, невозможно переоценить! – подчеркивает Алисия Хейда.
Пациенты должны знать, что к их услугам также психологи в онкологических диспансерах. В Польше до сих пор существует неправильное представление о психотерапевте с психиатром, к которому мы обращаемся только тогда, когда у нас серьезные проблемы.
– Рекомендуется все, что помогает дистанцироваться от своей ситуации и получить информацию и поддержку, подчеркивает психоонколог. - К счастью, мысли о пациенте как о «карт-бланше» давно закончились. Каждый пациент – уникальная личность, со своим багажом переживаний, воспоминаний и своей болезни, и терапия должна восприниматься с учетом всех этих взаимосвязей.
Не бойтесь спрашивать
По мнению экспертов, предоставление информации о лечении и обсуждение возможных вариантов должно быть круговым, чтобы персонал мог быть уверен, что пациент и его семья полностью информированы и осведомлены. К сожалению, в отношениях между врачом и пациентом в Польше есть еще одна важная проблема. Это цейтнот во время визитов. Команда, проводящая в течение дня консультацию нескольких десятков пациентов, должна принимать самые ответственные решения.
– Итак, мы имеем ситуацию, когда пациент в состоянии стресса обычно встречает очень занятого врача. Это очень невыгодное сочетание, - говорит Кристина Вехманн. Он добавляет, что также по этой причине амазонки хотят лоббировать в ближайшем будущем, чтобы польские онкологи могли иметь дополнительную кадровую поддержку во время визитов. Медсестра избавляла врача от «бумажной волокиты», чтобы он мог сосредоточиться только на контакте с пациентом.
И президент Amazonek, и гливицкий психоонколог советуют пациенту, который идет к врачу, спокойно подготовить вопросы, которые он хочет задать дома.
– Пациенты регулярно приходят на контрольные визиты. Это время, когда они должны задавать вопросы. Им также следует помнить, что врачи также не хотят заваливать пациентов горой информации и обычно адаптируют свои ответы к тому, что у них спрашивают. Если мы чувствуем, что врач не рассказал нам о каком-то важном для нас аспекте, давайте спросим! – говорит Алисия Хейда.
Добавляет, что нам не нужна вся информация от врача. Некоторые практические советы могут также дать нам опытные медсестры или физиотерапевты, участвующие в терапии.
Хотя за последние годы осведомленность о психоонкологии в Польше очень сильно продвинулась вперед - м.б.другие семинары для пациентов – однако не все пациенты активно ищут информацию. Также есть большая группа пациентов, которые хотят уйти от происходящего.
– Это один из типичных защитных механизмов психики. Вместо того, чтобы столкнуться с проблемой, мы убегаем от нее. В Польше у нас есть четкая ментальная тенденция быть чрезвычайно независимыми. В крайних случаях такое отношение может принимать форму вообще непринятия посторонней помощи, - говорит психоонколог.
Также в такой ситуации неоценимой поддержкой будет присутствие семьи, близких и профессиональная психологическая помощь.
Полезно знать
Долгосрочная кампания
Это то, что есть - у меня есть выбор! - это долгосрочная кампания, адресованная женщинам, борющимся с распространенным раком молочной железы. Амазонки расскажут о проблемах лечения рака в медицинском, психологическом и социальном контексте. Название кампании включает в себя два важных для пациентов аспекта: ее первая часть - подчеркнуть важность осознания того, что запущенный рак - это не конец нашей жизни, а ее стадия, поэтому к ней стоит привыкнуть и научиться говорить о это; во-вторых, чтобы пациенты знали, что вместе со своим врачом они имеют влияние на выбор терапии и курс лечения.
В рамках мероприятий кампании также пройдут семинары и образовательные встречи по всей Польше, будут сняты фильмы об истории и будущем Федерации с участием, среди прочего: Кристины Вехманн, президента Федерации ассоциации «Амазонки», актриса Ханна Слешинская и писательница Кристина Кофти. Амазонки также подготовят публикацию о раке молочной железы и руководство, посвященное пациентам и их близким, «Все как есть» о важности открытого разговора при раке.