Аркадиуш Каспржак борется с псориазом с 9 лет. Это было непростое время для него, но все переживания заставили его окончательно разобраться с «проблемой», которая была не совсем «на коже», а в голове.
Аркадиуш Каспржак написал книгу «Вульгарный псориаз» о жизни с этой болезнью. «Вы не можете заразиться псориазом, поэтому постарайтесь вытерпеть» - девиз книги. Главный герой, как и автор, страдает псориазом и большую часть времени проводит в больничных дерматологических отделениях. Комплексы и чувство неполноценности, вызванное хроническим заболеванием, не позволяют ему устроить свою жизнь. Однако в какой-то момент ему улыбается удача, и он знакомится с Люси. Благодаря этому он может остановить болезнь, следовать своей страсти и полностью изменить свою жизнь.
Книга основана на опыте г-на Аркадиуша. Он не описывал в ней собственную жизнь, но эмоции, сопровождающие героя книги, такие же, как и те, что сопровождали его. Псориаз - очень капризная и непредсказуемая болезнь, но можно научиться жить вместе долгие годы.
При первой атаке болезни
Мне было 9 лет, когда на моем теле появились первые изменения. Это не было связано с каким-то конкретным событием, но я помню, что значительную роль в этом сыграл стресс. Когда я обнаружил первую перемену на голове, любая стрессовая ситуация дома или в школе ускоряла появление других. В то время я не понимал всей серьезности ситуации. Я не знала, что такое псориаз и как он может развиваться. В девять лет я думал, что это временно и не окажет существенного влияния на мою жизнь. Но тогда я сильно ошибался.
У меня самые плохие воспоминания о средней школе и тех ситуациях, которые тогда происходили. В то время как в начальной школе мы были детьми, а в технической средней школе мы были подростками, учащимися толерантности, период средней школы оказал наибольшее влияние на мою психику. На тот момент мой лоб был полностью покрыт высыпаниями и я просто прикрыла его своей челкой.
В результате все смеялись надо мной из-за моей внешности, и я не мог защитить себя. Бывало и так, что не все хотели сидеть со мной на одной скамейке.
Из больницы в больницу
Болезнь оказала значительное влияние на мою психику. Я избегал друзей, особенно отношений. Мне было стыдно за себя такой, какая я есть. Псориаз полностью лишил меня уверенности и мотивации ко всему. Как и мой персонаж, я не могла построить стабильные, длительные отношения и чувствовала себя хуже других.
Всю юность я не мог привыкнуть к болезни. После смерти отца, когда мне было 16 лет, болезнь атаковала так сильно, что покрыла до 80 процентов моего тела. В течение многих лет единственным спасением для меня были постоянные госпитализации. А потом
Ну, а потом я привык к тому, что так и должно быть - жить из больницы в больницу. Однако, когда я встретил свою жену, она настолько увлеклась этой проблемой, что помогла мне изменить свои привычки в еде, сесть на диету и значительно замедлить течение болезни. Значимым фактом, который помог мне принять себя, было то, что у моей жены в прошлом тоже были проблемы с кожей, вызванные сильными угрями.
Наконец-то я встретила человека, который страдал от своего несовершенства так же сильно, как и я, и это научило меня принимать себя. Следующим этапом была настройка аккаунта в Instagram и открытие своих «мест» перед людьми. На это меня уговорила и жена, видя, что все больше и больше людей таким образом открываются миру и тем самым помогают себе.
Псориаз отнял у меня детство
и уверенность. Мне потребовалось много времени, чтобы восстановить эту уверенность. При поиске работы я ставил на то, смогу ли я часто уходить с нее на госпитализацию и занимать низкие должности продавца или охранника. Когда мне даже удалось получить повышение, мне также не хватило уверенности в себе, чтобы заняться самореализацией, и мне пришлось бросить эту работу.
Я знал, что проблема не "на коже", а больше в голове. Проблема еще и в том, чтозаболевание каким-то образом ограничивает возможность трудоустройства во многих отраслях, и прежде всего в сфере общественного питания. Нигде не сказано, что нельзя нанимать «божью коровку», но summa summarum, если больной находится в запущенной стадии болезни и ищет работу, у него могут возникнуть с ней существенные проблемы.
Болезнь дала мне возможность познакомиться со многими интересными людьми - особенно во время восемнадцатилетнего пребывания в различных дерматологических отделениях. Я и по сей день поддерживаю с ними связь. Псориаз дал мне возможность встретить человека, который полюбил меня настоящей любовью, не заботясь о моих «несовершенствах кожи». Конечно, я должен также упомянуть здесь, что болезнь заставила меня начать заниматься физической активностью, а именно ездой на велосипеде. Сначала это должно было быть просто для здоровья, потом оказалось, что я влюбился в этот вид спорта. Конечно, псориаз также дал мне возможность написать о нем роман.
Практический совет для страдающих:
Принимать себя, заботиться о своей коже и информировать других.
Диета тоже важна, к сожалению при псориазе нет однозначной теории что вредно, а что нет, но я бы однозначно советовала избегать алкоголя. Очень важно постоянно увлажнять кожу и увлажнять организм. На своем примере также могу с уверенностью сказать, что любые физические нагрузки являются очень важным фактором, положительно влияющим на псориаз. И самое главное, не беспокойтесь о каждом новом пятне, потому что оно только подпитывает порочный круг.
Когда человек начинает считаться с болезнью и хоть немного подчиняет ей свою жизнь, можно увидеть улучшение и торможение сыпи. Вы можете «уживаться» с псориазом. Я сделал это после многих лет тяжелой борьбы, и я был вне больницы почти два года.
Псориаз в школе
Я прекрасно знаю, что если бы кто-то из моего среднего школьного класса четко и ясно объяснил, с чем я борюсь и через что прохожу, это могло бы заставить их сочувствовать мне или заставить их научиться терпимости ко мне. Бывало, что учительница упоминала о моей болезни, замечала, что я не заразна, но этого было явно недостаточно.
Псориаз онлайн
Еще одно подходящее место для этого - интернет и все социальные сети в наши дни. Просто не искусство писать о болезни на тематическом форуме, куда практически не заглядывают здоровые люди. Суть в том, чтобы поместить определенную информацию так, чтобы ее могли увидеть все. Я сам понимаю, что благодаря множеству постов, которые я добавил в Instagram и Facebook, больше людей узнали о моих проблемах и, таким образом, открыли им глаза на некоторые вещи. Самое замечательное, что за последние несколько лет произошло резкое увеличение осведомленности общественности о псориазе.
Псориаз в романе
Написание книги для меня является решением проблемы болезни. Хоть я и не описывал в ней строго свою жизнь, главного героя сопровождают те же эмоции, что и меня. От чувства безнадежности, застрявшего в больничном порочном круге, через встречу с кем-то, кто, наконец, принял его таким, какой он есть, до желания изменить свою жизнь - к лучшему. К этому можно добавить чувство и эмоции, когда вы теряете любимого человека или обнаруживаете большую страсть к велоспорту. Это определенно ставит «многоточие над i» с точки зрения моего прошлого опыта с этой болезнью. Однако я понимаю, что псориаз может быть очень капризным и непредсказуемым, и я не могу быть уверен, что меня больше никогда ничему не удивишь.