Более 60 представителей организаций, объединяющих пациентов с язвенным колитом и болезнью Крона, из 25 стран Европы, а также Израиля и Новой Зеландии приедут в пятницу в Варшаву на общий съезд Европейской федерации ассоциаций болезни Крона и язвенного колита. (EFCCA). Хозяином встречи является Польское общество "J-элита".
EFCCA, базирующаяся в Брюсселе, была основана в 1990 году и представляет собой организацию 33 национальных ассоциаций пациентов с воспалительными заболеваниями кишечника (ВЗК) не только из Европы. Его цель - улучшить качество жизни пациентов с ВЗК.
- Мы достигаем этого, обмениваясь информацией и продвигая международную деятельность. Нашей целью также является повышение осведомленности общественности о ВЗК и проблемах пациентов. Это осознание, понимание боли и того, через что они проходят каждый день, очень мало, - говорит президент EFCCA Мартин Кожинков. - Мы также выступаем за пациентов в европейских учреждениях и международных организациях, таких как Всемирная организация здравоохранения. Мы следим за тем, чтобы больные ВЗК принимались во внимание в законотворческом процессе и других инициативах, связанных со здоровьем.
Двухдневное общее собрание с участием представителей национальных ассоциаций является высшим органом Федерации. Он начнется в пятницу, 26 мая. На встрече в Варшаве примут участие более 60 делегатов и членов правления, в том числе из: Бельгии, Великобритании, Финляндии, Румынии и Норвегии, а также из Израиля и Новой Зеландии. Делегаты подведут итоги года деятельности, наметят планы на будущее и завершат состав правления – год назад Кожинков стал президентом. Организатором встречи является Польское общество поддержки людей с воспалительными заболеваниями кишечника «J-elita», ассоциированное с EFCCA.
- Доверив нам организацию этого мероприятия, вы выражаете признательность за нашу деятельность до сих пор, - говорит д-р хаб. Малгожата Моссаковская, почетный президент "J-элита". - Мы уже несколько лет участвуем в работе Федерации, мы страна, которая выделяется в организации реабилитационных стажировок для детей и Всемирного дня ВЗК, который является международным праздником для всех пациентов.
В 2017 году EFCCA совместно с Европейской организацией по лечению болезни Крона и колита, представляющей медицинские сообщества, входящие в ECCO, разработали и перевели на 30 языков руководство для пациентов, страдающих болезнью Крона, и аналогичный документ для пациентов с язвенным колитом. Издания призваны помочь в диалоге между пациентами и врачами (J-elita планирует издать их в этом году). Федерация организоваладругие конференция «Равные права для европейцев с ВЗК» в Европарламенте и международное исследование Impact, в котором оценивалось влияние ВЗК не только на здоровье, но и на карьеру, социальную жизнь и образование пациентов. EFCCA также координирует организацию Всемирного дня ВЗК.
В Европе насчитывается около 3 миллионов человек, страдающих ВЗК, из них до 100 000 живет в Польше. Заболевание проявляется, среди прочего, сильными болями в животе, диареей, утомляемостью, потерей веса, а у детей - задержкой роста. Это неизлечимо. Пациентам часто делают операцию по удалению части или всего кишечника.