Достаточно вспомнить последние годы жизни святого Иоанна Павла II, чтобы понять, как выглядят будни пациентов с болезнью Паркинсона на поздних стадиях. Борьба с этим неизлечимым заболеванием сводится к продлению времени физкультуры больного. Так называемое инфузионная терапия, к сожалению, в Польше она недоступна. Надежда появилась недавно с проектом поправки к Закону о возмещении расходов, который в настоящее время обрабатывается в парламенте.
Неконтролируемый тремор рук, мешающий поднести ко рту стакан с чаем, принять душ или надеть рубашку - это лишь один из многих симптомов болезни Паркинсона. Больные в запущенной стадии не могут функционировать без круглосуточного ухода. Чаще всего его исполняет самый близкий член семьи – супруг, ребенок. В этой ситуации и пациент, и лицо, осуществляющее уход, должны уволиться с работы, находясь на иждивении государства.
– На данный момент ситуация с пациентами с болезнью Паркинсона в Польше драматична! Мы обречены на медленную, жестокую смерть, лишающую нас достоинства, за которой будут наблюдать самые близкие. Мы верим, что в конце концов появится лекарство, которое восстановит нас на 100 процентов. пригодности, но на данный момент мы боремся только и до тех пор, чтобы улучшить качество жизни, - говорит Ядвига Павловска-Мачаек, основатель Фонда Паркинсона.
Правильно подобранная терапия позволяет пациенту активно функционировать в течение многих лет с момента постановки диагноза, а также работать профессионально.
Цель - достойная жизнь
Эта цель может быть достигнута путем возмещения расходов на инфузионную терапию: энтеральные инфузии леводопы и подкожные инфузии апоморфина. Текущая стоимость ежемесячной терапии не по карману среднему пациенту.
– Кто из нас мог позволить себе тратить несколько тысяч злотых в месяц только на лекарства? Особенно, когда больные на этой стадии заболевания уже не могут работать профессионально. Ситуация настолько разочаровывает, что эти методы лечения не новы. В течение многих лет они были доступны почти по всей Европе, а также в странах с ВВП, близким к Польше, таких как Чехия, Словакия, Болгария или Румыния, - говорит Войцех Махаек из Фонда Паркинсона.
Свет в туннеле
Надежда появилась, когда Минздрав подготовил проект поправок к Закону о возмещении. Он содержит положение об эгалитарном подходе к возмещению расходов на лекарства, используемые при лечении редких и ультраредких заболеваний. Вместо классического экономического анализа будет введено требование обоснования цены. «Если законопроект вступит в силу, он откроет новую главу в лечении болезни Паркинсона. Это ослабит руки министерства в вопросе возмещения расходов на вышеупомянутые виды лечения. Мы ждали этого годами. Сейчас, когда законопроект обрабатывается в парламенте, мы громко говорим о том, как важно, чтобы его положения остались в том виде, который предлагает правительство, - добавляет Войцех Махаек.
Полезно знать
Фонд Паркинсона
Фонд Паркинсона был создан 21 марта 2012 года. Это единственный фонд, помогающий людям с болезнью Паркинсона к востоку от реки Висла. С самого начала он помогает пациентам и их опекунам, организуя еженедельные встречи. В 2013 году Фонд стал координатором национальной кампании «Паркинсон за закрытыми дверями», направленной на получение возмещения расходов на программы инфузионной терапии. Эти программы до сих пор недоступны для пациентов. С 2014 года Фонд организует программу обучения врачей общей практики, в рамках которой неврологи и нейрохирурги обучают распознавать ранние симптомы болезни Паркинсона. В этом году деятельность Фонда вновь направлена на борьбу за права пациентов на все доступные в Европе методы лечения. Фонд также борется за то, что является самым важным в жизни пациента: за достойное лечение и за признание потребностей тех, кто в настоящее время не может лечиться в Польше.