Иногда я задаюсь вопросом - какое ему дело до того, войдет ли он в любую мечеть/мечеть? Мой сын определенно не в мечети, как и все мои ближайшие родственники в какой-то степени. О, мы ходим на мероприятия и джумма-намазы в мечети, где мы живем, но эта связь, это чувство принадлежности, это чувство сильного сообщества? - Да не очень.
К этому моменту в нашей жизни, хотя я хочу, чтобы наши мечети и наши общины становились более открытыми для людей с особыми потребностями и их семьями, чтобы у них были подходящие приспособления, чтобы они подходили друг к другу с место любви и уважения - это больше не то, чем я мучаюсь за нас.
Это мелочи, которые сжимают мое сердце и заставляют перехватывать дыхание. Вещи, которые напоминают мне, что в своем бесконечном терпении, радости, силе и мудрости мой сын все еще борется каждый день. Проблемы никогда не прекращаются для него, заботы никогда не прекращаются для меня. Можно списать это на клише воспитания. Но это гораздо больше.
На прошлой неделе он порезал средний палец. К тому времени, когда я увидел его, он забеспокоился и засунул его в чувствительную зияющую рану на кончике пальца. Окружающая кожа опухла, и начала сочиться жидкость. Мои мысли метались от того, как я мог пропустить это? как мне заставить его держать повязку на этом? как это вылечит? а если зараза распространится?
Как и многие люди с аутизмом (не забывая, что аутизм - это спектр, и он проявляется у всех по-разному), Lil D обладает высокой устойчивостью к боли. Две недели назад, когда я пришел забрать его из школы, он подошел ко мне с растрепанным лицом, как будто он провел несколько раундов с призовым бойцом. Царапины сбоку на лице, большие шишки на лбу - я почувствовала, как меня ударили. Причина? Истерика во время обеда, в результате чего некоторые бьются головой.
Я спросил его учителей - вы дали ему мотрин? (У нас есть примечание о здоровье, чтобы при необходимости назначать Motrin). Нет, ответили. Не похоже, чтобы ему было больно.
О, ему было больно.
Теперь пальцем? Были видимые признаки боли. Каждый раз, когда я накладывал на него пакет с антибиотиком и перевязывал его, он вздрагивал и кричал от боли. Когда я снимаю бинты ночью, чтобы дать воздуху помочь струпьям, он явно встревожен и чувствителен к прикосновению к чему-либо.
Когда я забрал его из школы на этой неделе, на его лице были следы. У него есть эта прерывистая, тревожная привычка брать ногти больших пальцев и ковырять кожу по бокам глаз, пока с обеих сторон не останется воспаленных, натертых участков. К тому времени, как я отвлеку его пальцы и помогу ранам рассосаться и зажить, все начнется сначала.
Вот некоторые из вещей, о которых я думаю, о которых беспокоюсь. И я знаю, что бреду здесь, но останься со мной. Вот я на 51st ежегодном съезде Исламского общества Северной Америки в Детройте, чтобы поговорить о том, как сделать наши мечети и общины более инклюзивными для семей с особыми потребностями и отдельных лиц - я беспокоюсь о том, чтобы быть вдали от Lil D, от его младших братьев и сестер A и H, о его пальце и лице.
Я веду хронику нашей жизни и путешествия по аутизму уже четыре года, и все же я даже не начал улавливать мельчайшие и основные способы, которыми аутизм влияет и диктует Lil D, и, в свою очередь, нашу жизнь. Все, что хорошо, все, что так трудно, от повседневной жизни до семейного времени, до наших отношений друг с другом, до оставшихся стигм, до того, как мы пытаемся полагаться на нашу веру, чтобы пережить друг друга.
И снова и снова я смотрю на своего сына и думаю, что он просто выше всего этого. Он живет здесь, с нами, но его ахират, его долго и счастливо ждут его. Должно быть. И дай Бог, он нас туда с собой возьмет. Так почему же этот стресс из-за того, что мы не в мечети, или из-за места мечети в нашей жизни? Почему это так важно? Потому что мы всего лишь одна семья. Есть так много других.
Возможность всем мусульманам
Около шести месяцев назад я получил электронное письмо от своей подруги Мэгги Сиддики о захватывающем и столь необходимом начинании, которое она предпринимала при поддержке американских медицинских работников-мусульман. Мэгги и я много раз говорили в прошлом об отсутствии интеграции, поддержки и ресурсов для мусульман, живущих со всеми видами инвалидности, а также для тех, кто за ними ухаживает.
Она предложила инклюзивный веб-сайт, соединяющий мусульман, живущих с особыми потребностями, с нужными ресурсами, службами поддержки, наставниками и многим другим. Я был сразу заинтригован. Я провел большую часть жизни Lil D, спотыкаясь о свои исследования, пытаясь найти лучшее из того, что есть, чтобы помочь ему и всей нашей семье.
Очень многие просто не знают, куда идти.
Она собрала отличную консультативную группу, и мы потратили некоторое время на обдумывание того, что мы хотели бы от такого веб-сайта, и на разработку опроса для мусульман с особыми потребностями, а также их семей/опекунов. Результаты этого опроса удивили, а в какой-то степени и нет.
Я имею в виду, я знаю. Я знаю, потому что много лет пытался найти свой путь, о том, как это разочаровывает, чтобы выяснить, что является правильным курсом действий, чтобы помочь близкому человеку с инвалидностью. Куда мы обращаемся? Как нам найти помощь? С кем мы говорим? Что происходит, когда наши близкие, которые не могут жить самостоятельно, стареют? К каким врачам следует обращаться? Как мы можем получить гранты и отказ от Medicaid, чтобы сократить расходы? Что такое ИЭП? Как мы напишем один для наших детей? Каковы их права в этой стране? Что могут предложить государственные и частные школы? Что является лучшим средством поддержки? Как лица, осуществляющие уход, также могут получить поддержку?
И это была капля в море. А как насчет наших мечетей и мусульманских общин? Как мы справляемся с духовными разочарованиями людей и семей с особыми потребностями? Какие приспособления предоставляют наши мечети, общественные центры и воскресные/исламские школы? Они хоть знают, что делать? Как нам объединить учителей, лидеров наших мечетей, ученых и имамов, чтобы решить эти проблемы и вывести их на передний план?
Благодаря усердию, нескончаемой детективной работе и исключительной силе воли я собрал лучшие ответы, какие только мог, для своего ребенка, и продолжаю пытаться создать для него наиболее уважительный, достойный и инклюзивный путь в школе и в сообщество.
Нам потребовалось 14 долгих-долгих лет, чтобы добраться туда, где мы есть, и мы все еще только начинаем, каждый день узнавая все больше и больше о том, что там есть. Я не хочу, чтобы другим было так тяжело. Я имею в виду - когда у вас есть ребенок или член семьи с инвалидностью, вы, конечно же, станете их самым активным защитником.
Но путешествие не должно быть таким одиноким. Я начал вести блог о Lil D, который каждый раз бросает меня в штопор, когда я изо всех сил пытаюсь сбалансировать откровенность о том, с чем он имеет дело, в надежде снять клеймо молчания с уважением к его (и нашей семье) частной жизни. Но я чувствую, что оно того стоит. Мусульмане с ограниченными возможностями и их семьи должны знать, что мы здесь друг для друга, что наша община, наши мечети, наши учителя, имамы и ученые всегда рядом. Вот где в игру вступает EnabledMuslim.
Мы важны
В ближайшие месяцы, по мере того, как EnabledMuslim будет расширяться по содержанию и охвату, я напишу больше о том, как это (и другие начинания) может помочь всем нам. Инклюзия людей с ограниченными возможностями - это не проблема, которую должны решать только те из нас, кто непосредственно живет с особыми потребностями.
Это вопрос для всей нашей Уммы, который нужно принять с любовью и преданностью.
С моей стороны было бы чистой глупостью приводить Lil D сюда, на ISNA в Детройте. Его потребности, терпимость, симпатии и антипатии совершенно не вяжутся с условной атмосферой. И даже у ISNA есть способы обеспечить лучшую интеграцию для людей с ограниченными возможностями. Но что-то происходит, и Альхамдулиллах за все это.
Итак, мои мысли обращаются к нему, к A и H, к пальцу Lil D, к ранам на его лице, надеясь, что его Баба, бабушка и дедушка внимательно следят за этим (я уверен, что они). Я думаю о возвращении в школу, о нашем предстоящем собрании IEP (индивидуального плана обучения) в октябре, о найме новых терапевтов, так как нас покинули двое. Я думаю об А, который идет в среднюю школу, и Х, который идет в новую школу. Меня беспокоит не столько то, что наша семья не находится в мечети. Мы найдем свой путь, ИншаАллах.
Но я хочу, чтобы остальные тоже нашли свой путь. Найдем вместе.