Улучшение доступа к биологическому лечению детей с воспалительными заболеваниями кишечника – таков постулат Общества «J-элита» Минздрава. Ассоциация направила в министерство письмо, в котором обвиняет власти в дискриминации маленьких пациентов. Дети с неспецифическими воспалениями имеют ограниченный доступ к эффективному лечению, и поэтому к ним относятся менее благоприятно, чем к взрослым пациентам, которым может помочь биологическая терапия.
Письмо Общества "J-элита" - реакция на уклончивый ответ Минздрава на заявление Уполномоченного по правам ребенка, решившего, что право детей на современное, оптимальное лечение - т.е. биологическая терапия - ограничена и постулирует «рассмотрение возможности внедрения решений, обеспечивающих более благоприятные для детей решения.
- Биологическая терапия является последним средством для детей с ВЗК, которые не реагируют на стандартное лечение. Он возмещается и широко используется в педиатрии в большинстве стран Европейского Союза. К сожалению, в Польше маленькие пациенты имеют затрудненный доступ к биологическим препаратам, несмотря на то, что их эффективность доказана и они рекомендуются специалистами, - говорит Агнешка Голембевска, президент Польской ассоциации поддержки людей с воспалительными заболеваниями кишечника «J-elita». . – Сожалеем, что министерство уклончиво, и дети с воспалительными заболеваниями кишечника лечатся хуже, чем взрослые пациенты, хотя болеют они тяжелее и дольше.
В Польше может быть до 100 000 люди с воспалительным заболеванием кишечника (ВЗК): болезнь Крона (БК) и язвенный колит (ЯК). Каждый четвертый - ребенок. Заболевание проявляется сильными болями в животе, диареей - до 20 стулов в сутки, повышенной утомляемостью, похуданием, задержкой роста у детей. Это неизлечимо - больные вынуждены принимать лекарства пожизненно. Пациенты часто подвергаются операции по удалению части или всего кишечника. Для многих из них болезнь означает инвалидность и социальную изоляцию.
НФЗ возмещает людям с ВЗК биологические препараты с двумя действующими веществами: инфликсимабом и адалимумабом, но для получения лекарства пациент должен находиться в очень тяжелом состоянии. Взрослые пациенты с LC можно получать оба препарата, детям только один - инфликсимаб. Педиатрическим пациентам с язвенным колитом вообще не возмещают расходы на биологическое лечение.
Общество «Ж-элита» в письме в Минздрав постулирует собрание и представляет постулаты окружения родителей детей с ВЗК, в том числе:
- снижение индекса активности болезни Крона (PCDAI) для детей, отвечающих критериям участия в программе лекарств
- внедрение программы лечения СН. LC адалимумаб
- внедрение программы биологической терапии детей с ЯК
Полезно знать
Общество «Ж-элита» создано в 2005 году по инициативе пациентов и родителей детей, страдающих ВЗК, является общественно-полезной организацией. В настоящее время насчитывает более 1,6 тыс. членов и отделений в 12 провинциях. Он организует, например. Образовательные дни ВЗК, реабилитационные лагеря и стационары для больных детей и их родителей, издает ежеквартальную «Ж-элиту», путеводители, помогает малоимущим пациентам покупать лекарства и безвозмездно передает оборудование для лечебных учреждений ВЗК.