Камуфляж - согласно словарю польского языка, это «искусно скрытие истинного положения дел» или «маскировка объекта». Вокруг псориаза, как и других хронических кожных заболеваний, существует множество мифов, следствием которых является стигматизация, изоляция больных, отстранение от профессиональной и общественной жизни. Ежедневно пациенты надевают вышеупомянутый камуфляж. Фонд AMICUS Psoriasis and PsA в третий раз приглашает вас на День без камуфляжа - серию бесплатных встреч со специалистами в области медицины и психологии.
Целью акции является информирование общества о псориазе и других неинфекционных кожных заболеваниях, и, прежде всего, поощрение пациентов «сбрасывать» ненужную, особенно в августовские дни, одежду, закрывающую кожные поражения.
Повторим еще раз: псориаз не заразен
Более 125 миллионов человек страдают от него в мире, около 1 миллиона человек в Польше. Наряду с атопическим дерматитом псориаз является одним из наиболее распространенных дерматологических заболеваний. Псориаз - хроническое воспалительное заболевание, которое может возникнуть в любом возрасте, чаще всего в возрасте от 18 до 45 лет.
Заболевание характеризуется темно-красными папулами, покрытыми серебристыми чешуйками, которые, сливаясь друг с другом, образуют более крупные очаги. Поражения могут также поражать кожу головы и ногтевые пластины.
Возникновение псориаза определяется взаимодействием генетических, средовых, иммунологических и психосоматических факторов. Последствия системного воспаления могут затрагивать весь организм, вызывая ряд сопутствующих заболеваний - псориатический артрит, сердечно-сосудистые заболевания, дислипидемию, сахарный диабет и депрессию, что очень часто встречается в группе лиц с воспалительными заболеваниями кожи.
- Страх идет рука об руку с невежеством. Многие люди до сих пор ошибочно полагают, что псориаз заразен. Не случайно август отмечается как месяц осведомленности о псориазе. Лето - сложное время для пациентов. Солнце, жара, праздники и камуфляж. Я часто говорю
с больными псориазом, которые не носили шорты в течение нескольких лет, или с женщинами, которые избегают летних платьев, как чумы. Именно поэтому в августе мы организуем День без камуфляжа - мероприятие, которое призывает людей жить, не маскируясь и не прячась под слоями одежды, посредством просвещения о болезни. Конечно, одежда - это символ. Речь идет также о том, чтобы вдохновить пациентов смело вступать в жизнь, как социальную, так и профессиональную, - без стыда, без страха перед реакцией других людей на изменения кожи, - говорит Дагмара Самсельска, президент Фонда псориаза и псориаза AMICUS, организатор Дня без камуфляжа.
Псориаз и материнство могут идти рука об руку
Для молодых людей с псориазом воспитание детей является важным аспектом жизни с этим заболеванием. Риск заболевания составляет около 14%, если у одного из родителей псориаз, 41%, если он есть у обоих родителей, 6%, если он есть у брата или сестры, и 2%, если ни у кого из членов семьи нет.
Страх, связанный с наследством, и боязнь стигматизации часто приводят к откладыванию или даже отказу от планов материнства. Однако самое большое сомнение, с которым сталкиваются пациенты с псориазом, касается того, может ли терапия негативно повлиять на развитие ребенка во внутриутробном периоде.
- В этом году в День без камуфляжа я буду говорить с пациентами и их партнерами о псориазе в контексте планирования материнства, беременности и грудного вскармливания. Больше всего я хочу убедить их, что им не нужно отказываться от своих самых важных планов в жизни. Ключевым здесь является открытый разговор с дерматологом и гинекологом, а иногда и ревматологом, который поможет спланировать беременность и назначить соответствующее лечение с учетом баланса пользы и риска для матери и ребенка. Псориаз является системным воспалительным заболеванием, и прекращение лечения может привести к тяжелым последствиям для различных систем и органов, в том числе сердечно-сосудистой системы. Рекомендации международных научных обществ и имеющиеся клинические исследования свидетельствуют о том, что правильно подобранное лечение, в том числе биотерапия, может быть как эффективным, так и безопасным при планировании беременности, беременности и кормлении грудью - проф. вызов доктор хаб. Ирена Валецка, заведующая отделением дерматологии CMKP / CSK MSWiA в Варшаве.
Не только псориаз
Говоря о маскировке, нельзя забывать и о других неинфекционных, воспалительных заболеваниях - атопическом дерматите, крапивнице или гнойном гидрадените (ГС). Все они требуют индивидуального подхода из-за огромного ухудшения качества жизни пострадавших. Они также вызывают стигматизацию и отстранение больных от социальной жизни.
День без камуфляжа - давай встретимся онлайн
В этом году - уже третий выпуск Дня без камуфляжа, в связи с эпидемиологической обстановкой, будет проходить исключительно онлайн. 27 августа в тематических залах вы сможете проконсультироваться у многих специалистов - дерматолога, ревматолога, аллерголога, кардиолога, диабетолога, психолога, диетолога, а также пообщаться во время встреч с организациями, поддерживающими пациентов.
- Уникальное издание «Дня без камуфляжа». Слабость - неумение организовать стационарное мероприятие - мы превращаем в силу. Мы встречаемся как и каждый год, только на этот раз через Интернет. Десяток-другой тематических комнат, десяток-другой специалистов, целый день на консультации со специалистами. Я верю, что, как и в предыдущие годы, мероприятие соберет большую группу пациентов, - говорит Дагмара Самсельска.
В этом году мероприятие прошло под патронажем Уполномоченного по правам пациентов, Национального консультанта по дерматовенерологии, проф. доктор хаб. Джоанна Нарбутт и Консультант по дерматологии и венерологии Мазовецкого воеводства проф. вызов доктор хаб. Ирена Валецка.
Программа
День без камуфляжа - 27 августа (четверг), начало в 10:00
Тематические номера:
- 10.00 - Псориаз - что делать, если он покрывает более 10% тела?, проф. доктор хаб.н.мед. Джоанна Нарбут
- 10.30 - Хроническая спонтанная крапивница (ХСК) - новый подход, проф. доктор хаб.н.мед. Джоанна Нарбут
- 11.00 - Псориаз и планирование материнства, проф. доктор хаб.н.мед. Ирена Валецкая
- 11.30 - Гидраденит гнойный HS - диагностика и лечение, проф. доктор хаб.н.мед. Ирена Валецкая
- 12.30 - Псориаз у детей, проф. доктор хаб.н.мед. Александра Лесяк
- 13.00 - Атопический дерматит АД у взрослых, д-р хаб.н.мед. Магдалена Тречак
- 13.30 - Психологическая поддержка при кожных заболеваниях, Агнешка Барчак, психолог
- 14.00 - Диета при воспалительных заболеваниях кожи, Виолетта Михаловска, клинический диетолог
- 14.30 - Псориатический артрит, Dr hab.n.med. Джоанна Маковска
- 15.00 - Сердечно-сосудистые проблемы при псориазе, проф. доктор хаб.н.мед. Агнешка Павляк
- 15.30 - Можно ли тренироваться при хроническом заболевании?, Лек. Анна Плучик - Мрожек
- 17.00 - Псориаз волосистой части головы, Лек. Анна Платковская-Щерек
- 17.30 - Поддержка людей с диабетом, Барбара Кухарска, президент фонда «Диабечаки»
- 18.00 - Псориаз, инсулинорезистентность и диабет, Ирмина Корженевска-Дил, доктор медицинских наук
- 18.30 - Итоги мероприятия, Дагмара Самсельска, президент AMICUS Psoriasis and Psoriasis Foundation
РЕГИСТРАЦИЯ: www.bezkamuflazu.info