Детская и подростковая эпилепсия поражает примерно каждого сотого ребенка в нашей стране. Жизнь детей и подростков, живущих с эпилепсией, не только становится невыносимой из-за болезни, более того, у значительной части из них можно избавиться от припадков с помощью лекарств. Однако лекарство не защищает от остракизма и стигмы, которые во многом связаны с невежеством окружения.
Подростки, живущие с эпилепсией, также могут столкнуться с трудностями, которые не затрагивают их сверстников - например, они не могут плавать в одиночестве на озере Балатон, а если спровоцируют припадок, то не могут играть в видеоигры и должны избегать стробоскопов. В некоторых случаях болезнь может повлиять и на дальнейшее образование, хотя, вопреки распространенному мнению, есть относительно немного профессий, которыми не может заниматься хорошо вылеченный эпилептик.
Мы поговорили о детях и взрослых с эпилепсией, дополнительном образовании, стигматизации, Пурпурном дне и правилах оказания первой помощи с Ханной Новосат, волонтером Венгерского фонда выживания эпилепсии.
Что такое Purple Sun? Какое отношение лаванда имеет к эпилепсии?
Есть маленькая канадская девочка, Кэссиди Меган, которая однажды читала лекцию по эпилепсии в своей школе. Тогда он встал и сказал своим одноклассникам, что у него тоже эпилепсия, то есть он открыто принял свою болезнь. Эта маленькая девочка придумала Фиолетовый день. Его цель - заставить людей говорить об эпилепсии, развеять неправильные представления и предрассудки, связанные с эпилепсией. Он говорит всем эпилептикам, что «вы не одиноки». Девушка просит людей, страдающих эпилепсией, и тех, кто проявляет к ним солидарность, каждый год 26 марта прикалывать на одежду фиолетовую ленточку или носить фиолетовую одежду, тем самым пропагандируя эпилепсию. Пурпурный - цвет эпилептиков, и символическое растение эпилептиков, лаванда, тоже фиолетового цвета. Это растение способно снять головную боль после возможного эпилептического заболевания.
Венгерский фонд эпилепсии официально отмечает День сирени в Пече. Каждый год мы сажаем «дерево для эпилептиков» и выпускаем на ветер фиолетовые гелиевые шары. Мы сажаем деревья вместе, чтобы каждый мог вскопать землю лопатой, а с ней на время похоронить свои заботы. А с фиолетовыми шариками каждый может избавиться от эпилепсии, если не навсегда. Похожая инициатива была в Италии, "запуск воздушного змея для эпилептиков", может когда-нибудь и наш фонд реализует такую инициативу.
Вы работаете волонтером в Венгерском фонде эпилепсии? Почему? Есть ли у вас личное участие?
Я познакомился с фондом в 2013 году, когда отправился в одну из их фиолетовых однодневных поездок. Я тогда жил с эпилепсией почти десять лет, но там я впервые в жизни встретил людей, живущих с эпилепсией. Во время экскурсии мне удалось познакомиться со многими эпилептиками, а также получить новую информацию о деятельности фонда от основателя Ласло Месароша. На следующий день я получил электронное письмо от президента Ласло Калаша с просьбой взять на себя редактирование интернет-газеты Drepi (теперь Orsi-Hanna drepi).
Я взял. Оттуда события ускорились. Я начала проводить разъяснительные занятия для школьников об эпилепсии. Эта задача не вызвала у меня никаких затруднений, так как я тоже ею занимаюсь. Мне нравится это делать, потому что каждый день я узнаю что-то новое от людей, живущих с эпилепсией. Волонтерство - это всегда напоминание о том, что эпилептик никогда не может быть один!
Чем занимается Фонд?
В задачи фонда входит улучшение качества жизни больных эпилепсией, представление интересов пациентов, помощь в построении социальной сети. Мы участвуем в создании «закона об эпилепсии» в кратчайшие сроки. Мы помогаем тем, у кого недавно диагностировали эпилепсию, максимально легко реинтегрироваться в общество. Проводим познавательные лекции для школьников. Недавно мы запустили инициативу, по которой мы бесплатно раздаем фиолетовые силиконовые браслеты с надписью EPILEPSY тем, кто страдает эпилепсией и хочет их носить. Мы также организуем мероприятия пурпурного дня в Венгрии и готовим буклет по эпилепсии.
Вы также проводите брифинги на занятиях классных руководителей, что это значит? Что вы им сказали, как прошел прием?
Возрастная группа от 7 до 19-20 лет. Так как преподаватели даже не говорят об эпилепсии, это новая информация для многих студентов, и они даже не знают, ждать скучной или интересной презентации. И это тоже не обычный урок, мы стараемся выглядеть не как учителя, а как доброжелательные люди, которые хорошо ладят с детьми, чтобы они нам максимально доверяли и не стеснялись задавать свои вопросы в конце урока. презентация.
У нас есть базовый шаблон презентации, который содержит самую важную информацию. Начиная с определения заболевания, мы рассмотрим различные типы эпилепсии и типы припадков. Рассказываем им о Lila Nap и, конечно же, показываем правильную первую помощь. Мы делаем все это проще представить с картинками. В конце спектакля мы всегда получаем много вопросов от детей, и всегда стараемся ответить на них в меру своих знаний и собственного опыта.
С какими трудностями сталкиваются дети с эпилепсией?
Почти три четверти эпилепсий начинаются в возрасте до 20 лет, поэтому на развитие личности и социализацию детей может очень патологически повлиять неправильная самооценка и стигматизирующее воздействие окружающей среды.
Сокрытие болезни может способствовать социальной изоляции, неуверенности в себе, независимости или депрессии. Для того, чтобы кто-то смог принять свою болезнь (и быть принятым своим окружением), требуется объяснение пациента и сотрудничество, основанное на доверии между пациентом, семьей и лечащим врачом.
Детская эпилепсия требует комплексного лечения. При необходимости эпилептолог привлекает к работе психолога, психотерапевта, психиатра или нейропсихолога.
Могут ли пострадавшие дети ходить в обычную школу?
Конечно, дети с эпилепсией могут ходить в обычную школу, их не следует отделять от здоровых сверстников, потому что тогда они будут только еще больше социализированы.
Каков ваш опыт, насколько хорошо средняя начальная школа может принять и лечить ребенка, живущего с эпилепсией?
Это зависит от школы и учителя. Читаю на форумах о проблемах, где учитель в основном относится к ученику с эпилепсией так, как будто он даже на второй класс не может получить.
После некоторых моих презентаций в школе я также получил шокирующие вопросы от учителей. Однажды пожилой учитель сказал мне, что у него тоже была запись ЭЭГ (это рутинный тест для эпилептиков), но, к счастью, он был «нормальным». Другой учитель рассказал, как он вел себя, когда у одного из его учеников на улице случился эпилептический припадок. Он начал с того, что сначала искал деревяшку, которую хотел положить в рот ребенку, что ЗАПРЕЩЕНО! Просто учитель этого не знал, поэтому я должен был сообщить ему о правильной первой помощи.
А детские сады и ясли?
За исключением форм эпилепсии с частыми припадками, ребенок с эпилепсией может ходить в детский сад и ясли, и даже желательно, чтобы он привык к общественной жизни.
Отношение общества к больному эпилепсией часто проявляется уже в детском саду. Многие детские сады закрываются, не познакомившись с ребенком, не оценив его болезни и частоту приступов. Основная причина, как правило, в том, что они не могут взять на себя ответственность вместе с другими здоровыми детьми, поэтому часто отказывают в приеме ребенка с эпилепсией.
Тяжелые эпилептические припадки разрабатываются в институтах, а среднетяжелые - в специальных специальных педагогических детских садах. Однако для того, чтобы воспитатели детских садов могли по-настоящему взять на себя ответственность, необходимо иметь точное представление об эпилепсии ребенка и о том, что делать в случае появления симптомов. Лечащий врач также должен обратиться в детский сад, и важно обеспечить их противосудорожным препаратом, который можно дать в случае приступа, и практическими знаниями по его применению. Ребенок с эпилепсией может ходить на опасные игрушки (лазание по дереву, качели) только под непосредственным присмотром.
Многие факторы определяют место, которое ребенок с эпилепсией занимает в данном сообществе. Если руководитель группы, воспитатель детского сада или воспитатель неправильно сопоставляет условия, исключает травмированного ребенка от многих вещей вместо того, чтобы включать их, то начинается процесс изоляции, следствием которого может быть сбой в социализации.
Значительная часть детских эпилепсий может перерасти, т.е. заболевание не сохраняется во взрослом возрасте. Если да, то насколько это ограничивает будущую жизнь человека?
Подростки часто отрицают эпилепсию и преуменьшают опасности, которые могут привести к ситуациям, провоцирующим припадки, и потенциально опасному поведению.
Один из часто возникающих вопросов - какими видами спорта можно заниматься подросткам с эпилепсией: здесь надо различать тех, у кого нет припадков, и тех, у кого есть припадки. Те, кто относится к первой группе, могут смело заниматься спортом. Однако бокс, гонки на автомобилях, прыжки с парашютом и бег на короткие дистанции не рекомендуются, а с плаванием всегда нужно быть осторожным, особенно если это происходит в открытой воде, потому что плохое самочувствие там может стать действительно опасным. Людям, не склонным к судорогам, можно рекомендовать занятия спортом, где риск получения травмы относительно невелик. К ним относятся различные игры с мячом, наземная гимнастика и прогулки на природе. Также может быть рекомендована йога, которая способствует благоприятному умственному и эмоциональному настрою.
Если у вас эпилепсия, мигающие огни являются спусковым крючком для приступов, то вам следует избегать дискотек. Но вам не о чем беспокоиться, потому что есть много других развлекательных заведений, в которых не используется визуальное освещение. Эпилептикам также разрешается употреблять алкоголь, по одной рюмке. Здесь лучше обратить внимание не запивать алкоголь лекарствами, иначе они могут спровоцировать приступ.
Есть пациенты, у которых приступы спровоцированы компьютерными играми или бессонницей. Это зависит от человека, и если больной хоть раз испытает на себе эти плохие последствия, то только от него зависит, насколько серьезно он их воспримет.
Ребенок моей подруги не смог стать кондитером из-за эпилепсии. На что следует обратить внимание больным эпилепсией при выборе дальнейшего образования? Есть ли определенные профессии, которые, как бы ни хотелось подростку, обязательно выпадут?
Ребенок без припадков может выбрать любую профессию с очень узкими ограничениями. Эпилептик, конечно, не может быть пилотом; или детектив, из-за использования оружия. В целом провоцирующими припадки факторами на рабочем месте могут быть: смена смен, сильное тепловое воздействие, колебания температуры, фотогенные эффекты, повышенный стресс, громкий шум, химические вещества, длительная ночная или посменная работа
Но люди, живущие с эпилепсией, имеют те же права, что и их здоровые партнеры. Эпилептики также имеют право на образование. Университеты не могут дискриминировать или преследовать студентов с эпилепсией, исключая их из обучения, они должны должным образом адаптироваться к людям с эпилепсией.
Студент с эпилепсией имеет право на получение помощи и поддержки от университета. Но университет окажет помощь только в том случае, если он расскажет им о своей эпилепсии, иначе, если они не знают, то не обязаны оказывать помощь. Многие студенты не хотят, чтобы об их эпилепсии стало известно, поэтому они не сообщают об этом университету и не обращаются за помощью, чтобы вести лучшую жизнь или добиваться лучших результатов в учебе.
Общаться с лечащим врачом стоит, когда ребенок собирается выбирать профессию, потому что не факт, что каждый сможет справиться с постоянными стрессовыми ситуациями, а объем программы, продиктованный школой, может быть обременительным или даже подавляющее!
Очень важно, чтобы вопрос о том, подходит ли кто-то для работы, решался исключительно тем, имеет ли человек соответствующую подготовку и физические способности, необходимые для выполнения работы. В случае эпилептического пациента с постоянным отсутствием припадков диагноз эпилепсии сам по себе не должен быть препятствием для получения определенной работы.
Даже в 1950-х годах профессии, которые могли получить эпилептики, были намного строже, но в настоящее время критерии становятся более мягкими. Многие из них предпочитают не устраиваться на работу из-за врача компании, потому что врач компании не хочет брать на себя ответственность за возможный приступ на работе, даже если у пациента не было приступов в течение многих лет при приеме лекарств.
Как вы думаете, насколько ребенку нужно подчеркивать, что он «инвалид»? Как эти дети переживают, что они отличаются от других, когда они совсем не отличаются?
Во-первых, хочу отметить, что если у человека эпилепсия, это не значит, что он инвалид! Вот почему у нас нет скидок на поездки и налоги.
Поддержка и понимание со стороны семьи и родственников в значительной степени способствуют улучшению качества жизни больного эпилепсией. Ни при каких обстоятельствах к ребенку с эпилепсией нельзя относиться по-другому. К сожалению, многие родители этого не учитывают, поэтому их детям запрещают многие вещи, не представляющие никакой опасности.
Доктор. По словам Анны Альтманн, «60-70 процентов детей с эпилепсией облегчают свои симптомы с помощью лекарств, которые можно отменить через несколько лет, потому что у них прекращаются повышенные судорожные припадки. Еще 10-20 процентов детей остаются бессимптомными при приеме лекарств, поэтому в общей сложности около 80 процентов так или иначе будут бессимптомны. Пока от медицины можно отказаться, они должны жить нормальной жизнью, ходить в общество и общаться.
Если этого не учитывать, появляются расстройства самооценки и тревожность, сверстники их не примут, то есть их жизнь не будет здоровой даже без симптомов. Если современники знают только страшный большой эпилептический припадок, то они тоже боятся, а также боятся своего партнера с эпилепсией, тем самым работая против своей интеграции. Вот почему мы считаем очень важным предоставлять информацию, чтобы детские сообщества знали, как они могут помочь своему партнеру с эпилепсией».
Давайте также поговорим о том, что такое эпилепсия. Когда неспециалист слышит об эпилептическом припадке, он представляет себе больного, корчащегося на полу с пеной изо рта и не сознающего себя. Вам действительно нужно это представлять?
Ни за что. Эпилепсия тоже имеет множество видов, начиная с нескольких секунд ступора, когда ребенок смотрит вдаль, но никак не реагирует на окружающие его вещи.
Мы обычно определяем эпилепсию наиболее понятным для студентов образом: эпилепсия - это заболевание нервной системы головного мозга. Человек считается эпилептиком, если у него было не менее трех припадков, и эти припадки не были вызваны алкоголем, наркотиками или лекарствами.
Проходят ли эти приступы при медикаментозном лечении?
80% больных эпилепсией могут избавиться от припадков с помощью лекарств. Но только в том случае, если вы точно будете следовать назначенным врачом лекарствам. Нерегулярный прием лекарств является не только фактором, провоцирующим судороги, но и может вызывать у пациента новые типы судорог.
Пока мы в теме: что нам делать, если мы видим на улице больного ребенка или взрослого, который выглядит так, как будто у него эпилепсия, что нам делать?
Мы вас не арестуем ни при каких обстоятельствах! Убедитесь, что пациент не пострадал во время приступа. Уберите острые предметы вокруг нападающего. Подложите ему под голову что-нибудь мягкое и положите на бок. Давайте удостоверимся, что он может свободно дышать. Не кладите ничего в рот пациента, так как это приведет только к ненужной травме! Давай подождем, пока он выздоровеет и снова поправится.
Эпилептические припадки обычно прекращаются сами по себе, и больной вскоре выздоравливает. Вызывать скорую помощь необходимо только в том случае, если человек, у которого случился припадок, получил травму, если припадок длится более 5 минут, если после первого припадка возникает новый припадок или если неизвестно, что человек страдает эпилепсией.
Сколько эпилептиков в Венгрии? Сколько среди них детей?
Приблизительно 150 000 человек с эпилепсией живут в Венгрии, и столько же родственников затронуты борьбой с болезнью. Заболеваемость эпилепсией среди детей составляет 1 процент.
Психиатрические и неврологические заболевания и инвалидность часто окружены серьезным социальным клеймом. С какой стигмой приходится сталкиваться людям с эпилепсией?
В дополнение к недостаткам, связанным с болезнью, люди, живущие с эпилепсией, страдают от социальных предрассудков, возникающих из-за невежества, которые до сих пор преобладают в нашей стране. Как следствие этого, даже больные эпилепсией без припадков, например, испытывают трудности с поиском работы и вынуждены терпеть ненужную дискриминацию.
Как родитель, как я могу справиться с этим, если я не хочу, чтобы мой ребенок подвергался стигматизации?
Очень важно информировать детей об эпилепсии, особенно если родитель или родственник страдает этим заболеванием. Это хорошая идея, чтобы дать ребенку информацию на понятном ему уровне, будь то 7 или 19 лет.
Детям нужны ответы. Если у ребенка эпилепсия или кто-то из членов семьи страдает эпилепсией, ребенку следует разрешить задавать вопросы. Важно, чтобы общение было открытым. Прежде всего, вы всегда должны говорить ребенку правду. Ему нужно объяснить это на языке, подходящем для его возрастной группы.
Не стоит использовать сложные медицинские термины, потому что они трудны для понимания детьми. Ребенка следует поощрять задавать вопросы и располагать ресурсами, которые помогут ему понять ответы. Дети любопытны по своей природе, поэтому задают вопросы по-своему. Убедитесь, что ребенок понимает, что не все приступы похожи на большой эпилептический припадок.
Дети всех возрастов любят учиться, узнавать о болезни и знать, что если кто-то в семье болеет эпилепсией, то он ничем не отличается от других. Если объяснить не пугающе, ребенок очень восприимчив и легко понимает.
Важно рассказать ему, что такое эпилепсия, как она выглядит, и что приступ вернется через короткое время, и он снова будет самим собой. Ребенка можно научить самым важным шагам, чтобы помочь злоумышленнику. Дети младшего возраста могут научиться звонить в службу 911 (при необходимости), следить за тем, чтобы рядом с нападавшим не было острых предметов, и ничего не класть нападающему в рот.
Самое важное сообщение для всех детей заключается в том, что люди с эпилепсией такие же, как и их здоровые сверстники. Они заслуживают уважения и понимания, а не остракизма.
Что бы вы посоветовали детям и взрослым, страдающим эпилепсией?
Помните, вы не одиноки с этой болезнью. Свяжитесь с другими людьми, поговорите с ними. С людьми, которые также страдают эпилепсией и делятся собственным опытом. Это также может помочь вам почувствовать, что есть другие люди «там», которые понимают, через что вы проходите. Ищите интересные форумы по эпилепсии и мероприятия, посвященные этой теме, где вы можете встретить людей, которые ходят в очень похожей обуви. Эпилепсия у всех разная, и на форумах можно спросить что угодно, каким бы абсурдным ни был вопрос, другие обязательно дадут вам ответ. У них также могут быть похожие проблемы, и они часто знают, каково это пройти и испытать все это.
Базовая информация об эпилепсии может оказаться очень полезной. Чем больше вы узнаете об эпилепсии, тем лучше вы сможете распознать, что мотивирует ваши припадки. Это может быть полезно, поскольку вы можете избежать возможных ситуаций, которые могут вызвать припадки.
Есть два типа людей. Один из них считает, что нужно рассказывать другим о том, что у него эпилепсия, а есть группа, которая не хочет никому говорить, потому что, если их эпилепсия и так хорошо контролируется, или у них вообще не было припадков в течение нескольких лет, они не считают нужным рассказывать и другим. Выбор действительно за человеком, но лучше не игнорировать тот факт, что в случае припадка может быть полезно, если люди знают об эпилепсии и знают, как оказать помощь во время припадка.
Человеку с эпилепсией часто кажется, что цель, которую он хочет достичь, вдруг кажется недостижимой, недостижимой. Постарайтесь найти способы получить от себя максимум. Эпилепсия - это всего лишь часть жизни. Самое главное - воплотить свои мечты в жизнь, позаботиться о себе, справиться с эпилепсией, планировать заранее и найти правильную помощь и поддержку.