Нейрофиброматоз - редкое генетическое заболевание, получившее известность благодаря смерти 39-летнего рэпера Кароля «Пюса» Новаковски. Мужчина страдал одним из видов этого заболевания.
Нейрофиброматоз, иначе известный как нейрофиброматоз, - неизлечимое генетическое заболевание из группы факоматозов. Нейрофиброматоз поражает многие системы, в том числе костей и нервной системы, но может поражать кожу и глаза и способствовать нарушениям развития.
Жизнь с этим заболеванием требует постоянного наблюдения у специалиста в связи с тем, что оно сопровождается злокачественными опухолями. Существует два типа этого состояния: нейрофиброматоз 1-го типа и нейрофиброматоз 2-го типа.
Это был нейрофиброматоз 2 типа, с которым боролся рэпер Пьюс, скончавшийся незадолго до своего 40-летия.
- Кароль Новаковски - победитель в борьбе с редким заболеванием нейрофиброматозом 2 типа (НФ2). Из Пьюса были удалены три большие опухоли, две из слуховых нервов и одна из позвоночника. Сегодня, после нескольких операций, Пьюс - первый и единственный человек в мире с двумя хоботковыми имплантами - искусственным цифровым слухом. Реабилитация, трудно заживающие шрамы, рекордные сроки наркоза (одна из операций длилась 14 часов) - переживания, которые не сломили рэпера - в 2009 году он выпустил свой первый сольный альбом под названием Alkopoligamia.com. "Life after Deaf" - читаем мы на сайте звукозаписывающей компании, с которой работала Кароль.
Отец Кэрол попрощался в трогательном посте.
Нейрофиброматоз 2 типа, которым страдал Новаковски, - заболевание, характеризующееся высоким риском возникновения опухолей нервной системы, которые появляются практически у всех пациентов в возрасте до 30 лет. Симптомы нейрофиброматоза 2 типа чаще всего связаны с нарушениями слуха и нервной системы, такими как:
- нарушения походки и равновесия,
- нарушения речи - может возникать скандированная речь,
- снижение мышечного тонуса,
- моторная неуклюжесть,
- проблемы со зрением, например, нистагм, катаракта,
- паралич лицевого нерва.
Эта неизлечимая болезнь не сулит ничего хорошего. Средняя выживаемость после постановки диагноза составляет около 15 лет. Средняя продолжительность жизни людей с нейрофиброматозом составляет около 36 лет.
Кароль «Пьюс» Новаковски сообщил о своей борьбе с болезнью через Instagram. В результате операций, которые пришлось перенести мужчине, он потерял слух, но благодаря вживлению двух стволовых имплантов это чувство восстановилось у 80%.