Когда мы постимся в священный месяц Рамадан, в нашей семье есть поговорка - первые 10 даются легко. Вы поститесь с полной духовной радостью и интенсивностью, готовые по-настоящему пережить Рамадан. Вторые десять постов - тяжелые. Вы начинаете утомляться телом, умом и душой. Поддержание духовных и религиозных практик усложняется в течение второй декады. И затем в последние десять дней вы чувствуете новое изобилие. Вы готовы вернуться к своим целям в Рамадан и идти до конца.
Второй набор из десяти обновлений статуса в Facebook «Правды об аутизме семьи Али» больше напоминал мне средние десять постов Рамадана. Я немного устал делиться, открывать себе и своей семье правду о нашей жизни с аутизмом. Через какое-то время грубая честность сказывается на вас. Но это и есть жизнь аутиста - настоящая, грубая, честная и постоянная. И поэтому я буду идти до конца. Для тебя, для Lil D, для всех нас. Потому что апрель месяц распространения информации об аутизме. И хотя люди с аутизмом и члены аутичного сообщества считают, что мы не ваааааааааааааааааааааааааааааааааааааааааааааесть за гранью осознания и должны быть сосредоточены на действиях, люди все еще очень многого не знают или не понимают. Для тех, кто не знает человека с аутизмом напрямую, они до сих пор в неведении.
Итак, я сосредотачиваюсь на истинах моей семьи об аутизме. С трудом добытая и выстраданная истина. Обычно я не делаю «30 дней чего-то» или «год чего-то». Мне трудно быть последовательным во всем, кроме распорядка моих детей, молитвы и поста. Но я делаю это для апреля - месяца осведомленности об аутизме (который на самом деле должен быть месяцем осведомленности об аутизме, действий и принятия).«Тридцать дней семейных истин об аутизме Али», написанных в виде обновлений статуса на Facebook, - не отражают все семьи аутистов или людей с аутизмом, потому что аутизм действительно представляет собой спектр, - но истины из нашей жизни. Есть красивые истины, есть суровые истины. Это все наши истины.
Вот второй набор из десяти - дни с 11 по 20.
11 апреля 2014 г.: Правда об аутизме семьи Али 11
Слышать, как Lil D ищет в своем уме то, что он хочет сказать или спросить, будь то одно слово или фраза, которые мы побуждали его сказать годами, а затем сказать именно то, что он хотел сказать - ну это никогда не стареет для меня. Инициировать вербальный язык для него - геркулесова задача, поэтому каждое с трудом полученное слово лелеется, как редкий и драгоценный драгоценный камень.
Сегодня у моей невестки я молился Аср, а Lil D жил в суровых условиях со своим любимым двоюродным братом Big K. Я не мог сосредоточиться на молитве, потому что слушал, как Lil D говорит: «Ой готово», затем «ticka ma» (пощекочите меня), затем «Еще!» своему двоюродному брату - фразы, которые мы побуждали его произносить годами.
Сладчайшие звуки на зеленой Божьей земле.
12 апреля 2014 г. - Правда об аутизме семьи Али 12
По мере того, как Lil D становится старше, я изо всех сил пытаюсь найти места, где можно взять его для развлечения. Он по-прежнему любит ходить в парки, но их часто посещает молодежь. Сегодня мы пошли в парк, в который ходили много лет, и у него были небольшие вокальные нарушения, а затем он обрадовался и хорошо провел время. Обе его стороны вызывали множество взглядов.
И я не удивлен и не расстроен. Он большой ребенок, чтобы быть на детской площадке. Это просто заставляет меня думать о растущем населении аутистов. Как бы все ни старались сделать мир более приемлемым и лучше для людей с особыми потребностями, это совсем другая игра с теми, кто более серьезно пострадал.
Аутизм
Истина об аутизме
LilDForTheWin
КогдаБудутИгровые ПлощадкиДляБольшихДетейВМоем Сообществе
13 апреля 2014 г.: Правда об аутизме семьи Али 13
С Бабой и Дочерью, которые отправились в эпическое путешествие на весенние каникулы, а бабушка и дедушка тоже уехали из города, мы впервые наслаждаемся этой семейной динамикой: как Хамза с гордостью говорил мне - ВЫ, Я (долгая пауза) и Lil D! У него были большие планы на нас, но я объяснил его шестилетнему разуму, что мы можем и чего не можем сделать, потому что я мог и не мог справиться с Lil D, и потому что он был еще слишком мал, чтобы помогать и поддержите Lil D так, как это делает его старшая сестра.
Именно тогда он решил доказать, что я не прав.
В разные дни в эти выходные я замечал, как Хамза поет Lil D (это делает его счастливее, как он мне объяснил), бежит наверх за вещами для своего брата (обычно он немного боится подниматься наверх или внизу один) и пошел со мной, чтобы попрощаться с Lil D, читая со мной молитвы за своего старшего брата.
Когда у нас было два молодых друга, чтобы поиграть, и младший друг боялся Lil D во всем его большом и необременительном изобилии, Хамза пошел и повозился со своим старшим братом, сказав своему другу - все в порядке. Он просто любит играть и бороться!
Hamza - активизация BigTime в эти выходные. Действительно, мой младший сын, это ты, я и Лил Д.
Аутизм
Истина об аутизме
LilDForTheWin
IamTheMotherOfTwoAwesomeSonsWhoAreWatchingDespicableWithMeRightNow
14 апреля 2014 г.: Правда об аутизме семьи Али 14
Это был долгий день. Третий день весенних каникул, а Lil D ничего не чувствует. Я думаю, что он болеет. Я читаю его знаки и делаю свои лучшие предположения, основанные мамой. Вы знаете, потому что он никогда не мог сказать мне или показать мне на своем iPad, если у него болит горло, или если у него болит голова или тело. Или если у него болят глаза. Всегда.
Да, так что кроме этого я ничего не получил. Потому что достаточно горькой правды.
Аутизм
Истина об аутизме
LilDForTheWin
Никто не должен болеть на весенних каникулах
15 апреля 2014 г.: Правда об аутизме семьи Али 15
Он не совершает пяти ежедневных молитв и не постится в Рамадан. Я подозреваю (но не знаю точно), что он никогда не даст закят (ежегодную милостыню) и не совершит хадж. Все те миллионы вещей, о которых мы спорим друг с другом, о которых спрашиваем и спорим с учеными, все эти разговоры взад-вперед и поигрывание пальцами по поводу того, что делает мусульманина мусульманином, что ислам говорит или не говорит о том или ином…
И все это не имеет для него значения. Он лучший мусульманин, лучший человек, самый чистый человек, которого вы когда-либо знали. Лучше меня, тебя и остальных дуней. По моему скромному мнению, он и есть правда. Может быть, это Божий план по аутизму. Но мне так трудно это увидеть.
Аутизм
Истина об аутизме
LilDForTheWin
TheBestLaidPlansYaddaYaddaYadda
16 апреля 2014 г.: Правда об аутизме семьи Али 16
Какими бы американскими горками ни была эта поездка, как бы мы ни хотели, чтобы жизнь Lil D была лучше, как бы ни были слезы, времена отчаяния и разочарования, когда Lil D причиняет боль, растерянность или тревогу- мы едем или хотим что-то передать, и мы ошибаемся, или не можем понять, или не знаем, что делать, чтобы помочь …
Мы счастливы. Может быть, не всегда, но мы. Потому что один из лучших советов, которые мы получили, когда Lil D поставили диагноз, заключался в том, чтобы сделать счастье приоритетом - для Lil D, для всех наших детей и для нас самих. Поэтому мы встаем каждое утро и пробуем снова. Потому что важно его счастье и счастье всех наших детей.
Аутизм
Истина об аутизме
LilDForTheWin
Мир и Счастье - это то, чего Он и все мы заслуживаем
17 апреля 2014 г.: Правда об аутизме семьи Али 17
Если Lil D и его аутизм чему-то и научили нас, так это тому, что самые маленькие моменты или простые удовольствия в жизни, которые другие могут считать само собой разумеющимися, - это вещи, которые нужно дорожить и за которые нужно быть благодарными.
Сегодня мы - моя невестка и я - повели всех 8 наших детей в местный огромный парк с прогулочными дорожками и разными садами. Наш домашний терапевт пришел с нами на первый час, чтобы помочь Lil D, но потом ему пришлось уйти. В итоге мы пробыли еще почти три часа, гуляя по тропинкам, прыгая через ручьи, спускаясь с холмов и лазая по деревьям. Lil D принимал удары и оставался с нами на каждом шагу. Давно я не наслаждался таким днем со всеми моими детьми - не разделяя и не властвуя, не прерывая прогулку, потому что Lil D не чувствовал этого.
Такой маленький, простой день. Но так много значит для меня, для всех нас. Альхамдулиллах.
Аутизм
Истина об аутизме
LilDForTheWin
AllOfUsForTheWin
18 апреля 2014 г., Ali Family Autism Truths 18
Можно подумать, что проблемы со сном исчезнут, когда ваш ребенок перейдет от младенца к малышу. Неправильный. Для многих людей с аутизмом, таких как Lil D, естественное засыпание и сон ночью - это борьба на всю жизнь. Что делает это борьбой и для нас (родителей).
Аутизм
Истина об аутизме
LilDForTheWin
WhatDoWeHaveToDoToGetSomeZzzzzsAroundHere?
19 апреля 2014 г.: Правда об аутизме семьи Али 19
Взяли сегодня других наших детей в парк развлечений с моей невесткой и ее детьми. Все прекрасно провели время, и я наслаждался своим «перерывом». Lil D остался дома с отцом, бабушкой и дедушкой. Я водил его одного в парк развлечений на прошлой неделе, и он ненавидел это. Был несчастен и говорил «о да» в течение часа после того, как добрался туда. Поэтому я знал, что сегодня ему будет спокойнее оставаться дома.
Сегодня еще раз напомнил мне, что, хотя я или другие члены нашей семьи время от времени уезжают или уезжают, чтобы «отдохнуть» от постоянной заботы и поддержки, в которых нуждается Lil D, он никогда не отдыхает от самого себя. Его аутизм - неотъемлемая часть его все время - всегда эта квадратная привязка, пытающаяся вписаться в круглые параметры этого мира. И от этого нет никаких перерывов, особенно на жестких участках.
Аутизм
Истина об аутизме
LilDForTheWin
DontTellMeIDeserveABBreakBecauseImWaitingForHimtoGetOne
20 апреля 2014 г.: Правда об аутизме семьи Али 20
Мы пережили весенние каникулы и непринужденную встряску для Lil D. Забавно (не совсем), как эти перерывы, которых с нетерпением ждут другие наши дети, особенно сложны для Lil D. Он это ребенок, которому в целом нравится школа, поэтому ему не так приятно гулять.
И так я взял его один день за один раз с ним. Однажды мы попробовали плавать, и это прошло хорошо. С другими видами деятельности дела обстояли хуже. Он проводил много времени, зависая в своем любимом кресле для ленивых мальчиков, или в свободное время на качелях или батуте. Изюминкой стала великолепная прогулка в парке со своими двоюродными братьями.
Да, никаких больших поездок, никаких мини-прогулок. Мы просто катались целыми днями в поисках мира, спокойствия и капельки веселья. И мы сделали это через относительно неповрежденными. Иногда это лучшее, что мы можем сделать.
Надеюсь, вам понравились весенние каникулы.
Аутизм
Истина об аутизме
LilDForTheWin
АллилуйяШколаСнова НачинаетсяДаЯСказалЭто