Мы с мужем все еще женаты. Нам говорят, что это очень смелое достижение, учитывая тот факт, что оба наших ребенка находятся в критическом состоянии с самого рождения. По большей части вы не узнаете об этом, проходя мимо них на улице. У них есть то, что большинство людей не считает болезнью. Они родились с серьезными врожденными пороками сердца, которые в совокупности часто называют болезнью. Врожденные пороки/заболевания сердца (ВПС) являются ведущей причиной болезней, связанных с врожденными пороками, и смерти младенцев, настолько распространены, что фактически 1% живорождений в Соединенных Штатах страдают от ВПС каждый год. Это соответствует почти одному из ста младенцев. Кажется, оба моих ребенка выиграли в генетической лотерее, и каждый из них стал одним из ста.
Нелегко быть родителем. Период. Просто спросите один. Мы будем делиться историями, пока коровы не вернутся домой, а утром снова уйдут. Тем не менее, быть родителем критически больного ребенка - это самое сложное, что я когда-либо делал (и делаю до сих пор). Я хочу спросить, почему? Я хочу сказать: «Это несправедливо». Я хочу разозлиться. Но ничего из этого ничего не меняет и не исправляет, потому что это то, что есть.
Да, у нас есть больные дети. Они еще слишком молоды, чтобы понять несправедливость жизни. Будучи их родителями, мы считаем своей обязанностью сделать их мир как можно более удивительным. Мы не герои; мы просто делаем свою работу. Вы бы поступили так же, если бы это был ваш ребенок. Я знаю, что трудно ходить в наших ботинках, однако, вот некоторые вещи из нашей жизни, которые мы хотим, чтобы вы, родители «здоровых» детей, знали.
1. Надеемся, вы понимаете, как вам повезло
Послушайте, мы не хотим повторять вам, но, черт возьми, вам повезло со здоровыми детьми.
2. Мы не осуждаем вас или ваши родительские навыки
Ладно, может иногда. Например, когда вы разговариваете по телефону ВСЁ время, пока находитесь в парке со своим ребенком. Бывают случаи, когда наши дети не могут выйти на улицу, потому что они слишком больны. Мы были бы рады поиграть в парке с нашими детьми. На самом деле мы знаем, что все просто стараются изо всех сил. По крайней мере, мы на это надеемся.
3. Мы обещаем, что не пытаемся вызвать у вас чувство вины
Возможно, поэтому мы не делимся с вами определенной информацией. Мы не пытаемся превзойти вас или заставить вас чувствовать себя странно. Мы не моральная полиция, пытающаяся преподать вам уроки жизни. Мы могли бы время от времени проверять реальность, но, эй, для этого и нужны социальные сети. (например, № 1 выше)
4. Мы не думаем, что отличаемся от других родителей
Хотя мы выглядим так, как будто у нас гораздо больше забот (например, не спать всю ночь - все время, засовывать трубки в нос и в горло, чтобы кормить, делать инъекции, когда мы не медицинские работники, жить в больницы и т.д. и т.п.) мы не думаем, что мы другие или лучшие родители. Вы бы сделали все это для своего ребенка, если бы вам пришлось, и мы это знаем.
5. (Но) Мы раздражаемся, когда вы жалуетесь на что-то незначительное или глупое
Этот факт ничем не приукрашен: трудно сидеть сложа руки и молчать, когда жалуешься на что-то в своей жизни, что не имело бы большого значения в нашем мире. Опять же, мы не осуждаем вас или вашу жизнь, просто когда вы видели/сделали то, что видели/сделали мы, остальное - пустяки. Однако мы это понимаем, потому что жаловаться - это человеческая природа. Просто иногда мы хотим остановить вас в середине вашего предложения, чтобы дать вам быструю проверку приоритета.
Обычно мы так не делаем, потому что быстро теряем друзей. Но, пожалуйста, пожалуйста, пожалуйста, в следующий раз, когда вы будете жаловаться на то, что ваш ребенок сделал или не сделал, постарайтесь вспомнить, что есть кто-то, кто отдал бы все, чтобы ребенок был достаточно здоров, чтобы немного раздражать. (Хорошо, это небольшое чувство вины.)
6. Мы не герои
Нам только кажется, что мы живем в аду, но все равно умудряемся улыбаться. И приходить в душе, одетым и вовремя, по крайней мере, несколько раз в неделю. Итак, некоторые из нас спасли жизнь нашим детям. Да, это правда. Мы делали сердечно-легочную реанимацию нашему сыну не раз (когда он был вроде как уже технически неживой). Мы сидели рядом с нашей дочерью, когда она «разбилась» в больнице. Нам удалось сохранить ребенка с 50-процентным шансом дожить до пяти лет в живых в течение десяти лет (и она по-прежнему прекрасно себя чувствует). они герои, а потому что они родители. Ты бы тоже это сделал, если бы пришлось.
7. Наши дети - настоящие герои
Мы не герои, наши дети. Критически больные дети - одни из самых смелых, сильных и выносливых людей, которых я знаю. Они постоянно и непрерывно сражаются со своими болезнями, но они отказываются проигрывать борьбу. Они встают, отряхиваются и идут дальше. Эти дети уверенно переносят операции и иглы. Они могут глотать огромные таблетки и лекарства с неприятным вкусом, как никто другой. Они делают хороший вид и, по большей части, проходят через надоедливые рутинные дела - регулярные визиты к врачу, тыкание, подталкивание и т. д. - с улыбкой. Или только несколько слез.
Я НИКОГДА не видел никого более выносливого, чем моя маленькая 10-летняя девочка. Она может улыбаться, несмотря на сильную боль, даже когда сама вводит лекарство в свою крошечную ногу (с помощью иглы длиной в один дюйм).
8. Мы не любим сравнивать болезни/травмы
У людей есть ужасная привычка сравнивать разовую болезнь или травму своего ребенка с испытанием нашего ребенка. Нет, двухдневное пребывание вашего ребенка в больнице из-за легкого обезвоживания, вызванного гриппом, не могло сравниться с тем временем, когда моя дочь находилась в больнице, борясь за свою жизнь, потому что ее сердце болело от того самого проклятого гриппа, НО, это не меняет того факта, что ваш ребенок был в больнице, и вы были напуганы. Ваш ребенок был болен, и вы не могли ей помочь, и это чувство одинаково, несмотря ни на что, будь то сломанная кость или разбитое сердце.
Не нужно извиняться за отсутствие трагедии в вашей ситуации. Мы слышим это: «Ну, это совсем не похоже на вашу ситуацию» или «Это было действительно незначительно по сравнению с вашей ситуацией» ВСЕ время. Нет, это не похоже на нашу ситуацию, слава богу. Но это все еще отстой, когда ваш ребенок болен или ранен, независимо от того, насколько он незначительный и нам плохо. (А моим коллегам-родителям тяжелобольных детей не следует сравнивать болезни. НИ ОДИН родитель не любит видеть своего ребенка больным или раненым. Ты из всех должен быть самым сочувствующим.)
9. У нас отношения любви/ненависти с социальными сетями
Социальные сети - это и благословение, и проклятие для нас. С одной стороны, нам нравится делиться своими хорошими моментами, нашими победами (а у нас есть и странные победы) и новостями о здоровье. Мы также считаем важным поделиться, когда случилось что-то плохое. Это быстрый способ сообщить людям об осложнениях или о поездке в больницу. Это также лучший способ для людей участвовать в популярных новых методах сбора средств, таких как краудфандинг, который осуществляется в Интернете. Хотите верьте, хотите нет, но нам очень нравится читать посты о вашей жизни и ваших детях.
С другой стороны, очень трудно видеть ваши посты, потому что мы видим новые дома, новую мебель, новые автомобили, идеальных детей, здоровых детей, занимающихся всеми видами спорта, идеальные каникулы - вы поняли. Мы видим, как жизнь движется вперед.
10. У нас финансовые трудности
Это большой. Никто этого не понимает. Если бы мы получали по пятицентовику каждый раз, когда слышим: «У вас нет страховки?» ДА! У нас есть страховка. Хорошая страховка. У нас также есть ребенок в критическом состоянии, который ежегодно достигает максимального покрытия к марту, посещает специалистов, принимает пятнадцать различных лекарств (некоторые из которых не покрываются) и так далее. Мы пропускаем больше работы, чем большинство людей, что приводит к увольнениям, потере работы (да, вас могут уволить - просто назовут другую причину) или серьезному падению доходов.
И прежде чем вы даже подумаете, это не имеет ничего общего с президентом, политикой или политикой здравоохранения. Наш ребенок так болен, что мы выложимся по максимуму по каждому плану, с Obamacare или без него. На самом деле у нас (родителей больных детей) нет сил даже говорить о здравоохранении с людьми, в семьях которых нет проблем со здоровьем.
Мы усердно работаем и не рассчитываем на подачки, но во многих случаях пожертвования буквально спасают жизнь.
11. Мы рады, что ваши дети здоровы
Я обещаю, что да. Мы можем показаться завистливыми, и иногда так и есть. Мы бы все отдали, чтобы почувствовать вкус здоровой жизни, но этого не происходит. Мы по-прежнему поддерживаем ваших детей, болеем за них и любим их, и нам грустно, когда они болеют или болеют (даже с этим неприятным гриппом, который распространяется вокруг).
12. У нас другая версия нормального
Мы с мужем давно поняли, что «это то, что есть». Мы постарались создать жизнь для нашей семьи, которая была бы максимально счастливой, веселой и реальной в соответствии с данными нам параметрами. Наши дети считаются критически больными, но у них есть здоровые друзья и «больничные» друзья. Это лишь часть того, кем они являются. В их глазах нет никакой разницы. Друзья из больницы понимают плохие дни; здоровые друзья, хотя они и поддерживают в плохие дни, они рядом в хорошие дни, давая нашим детям именно то, что им нужно: нормальность. Если такая вещь существует.
13. Мы ломаем
Вы просто этого не видите. Мы не пытаемся скрыть свои эмоции. Просто мы не часто открываем шлюзы публично. Воспитывать очень больных детей ТЯЖЕЛО. Видеть, как ваш ребенок проходит через многое, видеть, как он страдает, знать, что он так болен, и что вы ничем не можете ему помочь, - одно из худших чувств, которое может испытывать родитель. Мы чувствуем себя неудачниками как родители. Все, что мы можем сделать, это сделать все возможное, чтобы утешить их, но иногда даже наша любовь не помогает. Так что да, время от времени мы его теряем. Подумайте: «Ошибка в наших звездах». По крайней мере, раз в месяц для большинства мам, которых я знаю. Просто чертовски трудно быть таким чертовски неспособным к материнству.
14. Да, наверное, нам нужна помощь, и, нет, мы, наверное, не будем просить
Забудьте на секунду о финансах, хотя большинство из нас едва выживает, потому что мы настолько перегружены счетами за медицинские услуги и аптеки.
Мы пытаемся сохранить нашего тяжелобольного ребенка здоровым (возможно, даже живым), выполняя при этом все обычные родительские обязанности. Мы будем держать младенцев и кислородные баллоны, пока готовим ужин. Мы складываем белье, одновременно следя за тем, чтобы трубка в носу, ведущая в желудок, не перегибалась, чтобы смесь (поскольку нашего ребенка нельзя кормить грудью) попадала в животик ребенка. У нас будет один ребенок дома на любое количество дней, а другой в больнице. Всегда есть другие вещи, изменяющие жизнь вещи, происходящие в то же самое время.
Все, что вы делаете, характерное для вашей семьи, в сто раз сложнее, когда у вас тяжелобольной ребенок. Знаю, знаю. Родители здоровых детей могут закатить глаза, думая, что мы ноем или жалуемся. Не были. Это просто факт. Пока ваш ребенок вчера вечером играл в футбол, у нашего были проблемы с дыханием.
Нам нужна помощь? Полностью. Уборка дома, стирка, приготовление пищи чаще всего отходят на второй план. Вы не представляете, как чертовски здорово, когда кто-то приносит ужин или предлагает услуги по уборке.
15. Мы боимся, что наши дети умрут
Каждый божий день мы должны проглотить этот страх и жить дальше. И мы прилагаем все усилия, чтобы никогда, никогда не сообщать нашим детям об этом страхе.
16. Некоторые из нас настолько затронуты нашей ситуацией, что у них действительно есть посттравматическое стрессовое расстройство
(Посттравматическое стрессовое расстройство) Да, иметь действительно больного ребенка НАСТОЛЬКО тяжело.
17. Мы хотим общаться
Мы хотели бы пойти с вами на свидание. Мы хотели бы пойти на вечеринку, ужин, концерт или что-то еще. Что угодно с другими взрослыми. Но наши дети, ну, вы знаете. И мы не можем найти няню. Хорошо, мы не наймем няню. Ты шутишь, что ли? Как, черт возьми, мы можем оставить нашего ребенка, которому требуются жизненно важные лекарства, который может перестать дышать в любой момент, нуждающийся в сердечно-легочной реанимации, у которого есть особые медицинские потребности, с кем-либо, кроме нас? Мы не можем. Так что нет. Всегда.
Мы просто не выходим. Но спасибо за вопрос.
18. Школа - это кошмар
Планы неотложной медицинской помощи, списки лекарств, двести шестьдесят семь часов, потраченных на заполнение форм, обмен факсами с врачебными кабинетами, проверка наличия в школах всего необходимого, подготовка учителей, проверка IEP, другие формы (ЧП!!). И выезды на природу. ОМГ.
Разве мы не можем просто провести один обычный день, как вы, ребята, когда мы просто пройдем цикл и уйдем?
19. Правда? Мы НЕНАВИДИМ награды за отличную посещаемость в школе
Ненавижу! Со страстью. Потому что ты знаешь, что это значит? Это означает, что кто-то отправил своего ребенка в школу больным - по крайней мере, один раз. И это бесит нас до бесконечности. Послушайте, мы не хотим вытягивать карту «мы особенные», но, что ж, так оно и есть. У наших детей дрянной иммунитет. Черт, простуда может отправить мою дочь в больницу с угрожающей жизни пневмонией за несколько часов. Мы не хотим держать наших детей в пузыре, потому что это не настоящая жизнь, но и намеренно отправлять их в выгребную яму микробов нам тоже не нравится.
Пожалуйста! Мы умоляем вас. Независимо от причины, если ваш ребенок болен, оставьте его дома. Если не для наших детей, сделайте это для других детей и учителя. Это просто не справедливо. С удовольствием распечатаю сертификат в конце года за хорошее воспитание.
20. Все дело в перспективе
Жизнь с тяжелобольными детьми очень тяжела. Отдыха от болезни нет. Как родитель, мы не можем избавиться от печали, которую мы чувствуем, когда видим, как наш ребенок болен или страдает. Нам может казаться, что дела никогда не станут лучше, но все дело в перспективе. Большинство из нас давно научились менять свою точку зрения. Это наша жизнь. Мы благословлены. Мы устойчивы. Наши дети могут болеть, но в наших глазах они все равно рок-звезды. Они преодолеют множество испытаний. Однако не все. И это нас вполне устраивает. Они уже преодолели самую большую проблему, просто находясь здесь с нами.