Я знаю, что большинство людей хотят быть рядом со своими друзьями и семьей, когда они переживают трудные времена. Но иногда мы говорим обидные вещи друг другу. Возможно, мы пытаемся поддержать или серьезно не понимаем, о чем говорим. Стремясь помочь всем нам лучше ладить друг с другом и быть настоящей поддержкой друг другу, я составил список некоторых вещей, которые часто слышат родители аутистов. Это из моего опыта. и от друзей из группы Big MAK на Facebook.
Я включил ниже столько комментариев, сколько смог, а также причину, по которой комментарий бесполезен. Я надеюсь, что, заглянув за маску, которую мы часто носим как родители аутистов, вы начнете по-настоящему понимать жизнь в нашем доме. И прежде чем вы начнете чувствовать себя обиженным, знайте, что я не выделяю вас Многие из этих комментариев исходят от других родителей аутистов и адресованы другим членам сообщества аутистов. Мы говорим их друг другу, не осознавая, какую боль причиняем. Я имею в виду, что через 17 часов после публикации и запроса примеров было более 131 комментария. Это очень обидно!
Первоначально я связалась с Большими МАКами (мамами аутичных детей), чтобы получить обратную связь и услышать некоторые вещи, которые им говорят. Мой небольшой список личных раздражающих моментов быстро разросся до списка длиннее моей руки. Мы не были добры друг к другу! И этот список тому подтверждение. Поэтому, пожалуйста, читайте с открытым сердцем. Если вы нашли себя в этих комментариях, не расстраивайтесь! Я просто начинаю разговор, чтобы мы все могли лучше поддерживать друг друга. А ошибки - это просто признак того, что вы учитесь.
Итак, вот он - окончательный список действительно достойных комментариев, которые люди сказали мне или некоторым из моих друзей. Отдельное спасибо группе Big MAK в Facebook.
1- Но он выглядит таким «нормальным»
Аутизм - одна из тех «скрытых инвалидностей». Я лично не рассматриваю это как инвалидность, просто как нечто, что нужно преодолеть. Но недавно я увидел другую сторону аутизма, ту сторону, которую сложнее преодолеть. И нет никакого «взгляда» на аутизм. Это просто разница в том, как работает ваш мозг. Иногда эта разница ставит перед вами дополнительные задачи. Так что не думайте, что вы можете видеть аутизм. потому что никогда не будешь.
2- Едва ли можно сказать, что у него аутизм
Я рад, что ты этого не видишь. Но когда вы говорите, что с трудом можете сказать, из-за этого массовые проблемы, которые мы сталкиваемся дома каждый день, кажутся мне происходящими в моей голове. Может быть, я слишком чувствителен. Но иногда мне хочется, чтобы ты мог сказать, чтобы ты мог быть добрее. У меня было так много мам, которые бросали на меня грязные взгляды, когда он таял на публике. И просто нет слов, как ужасно пытаться помочь своему борющемуся ребенку, в то время как другие осуждают вас обоих.
3- Мы все где-то на «Спектруме» или «Мы все немного аутисты»
Я уже пользовался этим раньше. А я оглядываюсь назад и вздрагиваю. Возможно, вы пытаетесь заставить меня чувствовать себя лучше, и в какой-то степени это так и есть. Но вы маргинализируете серьезные трудности, через которые проходит мой ребенок.
Как мама, я хотела бы забрать все это. И ваш комментарий просто говорит мне, что вы действительно, ДЕЙСТВИТЕЛЬНО не видите, как сильно он борется, чтобы узнать то, что вы считаете само собой разумеющимся. Лучший способ справиться с ситуацией - это выслушать меня и будь моим другом.
4- Можешь просто сказать ему, чтобы он перестал?
Он не может остановиться, даже если захочет. Его чувства обострились, и он тает. Или он занимается «стимингом», потому что его мозг пытается перезагрузить себя, чтобы вернуть ему чувство стабильности. Говорить ему, чтобы он остановился, было бы бесполезно и неприятно. Это все равно, что сказать человеку, которому больно, остановить кровотечение. Он не может это контролировать, так что проявите терпение и понимание. Когда он успокоится, его поведение уменьшится. Ваше суждение не поможет и, вероятно, сделает его поведение намного хуже.
5- Они едят, когда голодны. Не стоит готовить ему особое блюдо
На самом деле нет, это совершенно неправильно. У моего сына есть определенные вещи, которые он будет есть. И если вы преподнесете что-то, что он сочтет токсичным, неважно, насколько это полезно для здоровья, он умрет с голоду, прежде чем съест это. Он будет ходить на несколько дней, если потребуется.
Так же, как когда ваш малыш был на стадии, когда он ел только белые вещи, мой ребенок будет твердо придерживаться своих предпочтений в еде. Вы должны знать об их пищевой чувствительности и учитывать их потребности, или позвольте мне позаботиться об этом. Но методы старой школы действительно не работают с этими детьми. Так что дайте нам обоим немного слабины.
6- «У нее нет аутизма». Или «Я не верю, что у него аутизм»
Это так же полезно, как сказать своему кардиологу, что вы не верите, что у вас только что случился сердечный приступ. Для диагностики требуется специалист. Тестирование каждой области занимает от 3 до 7 часов. Так что смиритесь, Лютик. Вам это может не нравиться, но это реально. И все, что мы можем сделать сейчас, это идти вперед и получить необходимую им помощь.
Есть несколько вариаций на эту тему, включая жалобы на то, что слишком много врачей диагностируют у детей аутизм. Я не могу объяснить вам, почему в наши дни так много детей с аутизмом или подобными проблемами. Но я могу сказать вам, что отрицание никогда ничего не решало.
7- Он не так уж и плох. Совсем не такой, как соседский ребенок. Я уверен, что с ним все будет в порядке
Ну, это говорит мне о тебе две вещи. Во-первых, я не могу полностью доверять тебе. Потому что, если ты хочешь плохо говорить о своем ближнем, что ты говоришь обо мне за моей спиной? А во-вторых, вы действительно понятия не имеете, как выглядит аутизм. Аутизм такой же разный, как мы с вами. И нет двух одинаковых людей с аутизмом.
На самом деле, позвольте мне быть с вами честным. Бывают дни, когда я чувствую, что мой ребенок - самый умный ребенок, которого я когда-либо видел. А бывают дни, когда хочется биться головой о стену, потому что даже самые маленькие просьбы встречают с вызовом и трудностями. У моего сына действительно золотое сердце. Но, как и у каждого ребенка, у него бывают хорошие и плохие дни. И ваше сравнение только показывает мне, что вы этого не понимаете.
8- «Я не собираюсь относиться к нему, как к инвалиду». «Все, что ему нужно сделать, это извиниться. Я не думаю, что это слишком много, чтобы просить»
Это часто исходит от членов семьи или друзей, которые могут пытаться помочь, но просто не понимают, что аутизм - это уникальный способ видеть мир. Мой ребенок не будет извиняться перед вами за то, что вы нарушили одно из «правил» его мира. И маленький полицейский в нем будет следить за соблюдением этих правил. Правила могут не иметь для вас смысла, но в его уме и сердце они ЗАКОН.
Все, что вы делаете, сопротивляясь ему и обращаясь с ним таким образом, - это строите барьер между собой и моим ребенком. Если вы будете слишком настаивать, я могу держаться от вас подальше. И вас уж точно не очень интересуют настоящие отношения с моим ребенком, а то бы вы больше старались его понять.
9- По крайней мере, он «высокофункционален»
Это сообщение исходит от сообщества аутистов и предназначено для других родителей с аутизмом. Да, мы благословлены тем, что наш ребенок хорошо функционирует. Есть так много невербальных людей, которым предстоит преодолеть ужасные испытания. Но у моего ребенка тоже есть проблемы. И говоря, что вы (непреднамеренно?) причисляете нас к «не совсем достойным» классам.
Я благодарна за своего ребенка и все его способности. Но, как и вы, я иногда плачу, когда вижу, как тяжело ему приходится бороться, чтобы преодолеть проблемы, которые я никогда не хотел для своего сына. Так что будьте добры. Мы все вместе.
10- Я знаю кое-что, что «исправит» вашего ребенка. (Особенно, когда они только что познакомились с вами и ничего не знают ни о вас, ни о вашем ребенке.)
Я все это слышал. Что вы предлагаете? Соблюдаете безглютеновую диету? Отказаться от молочного? Используете масло CBD? Переезжаете на небольшой остров у Гавайев? Мне всегда интересны люди, которым я доверяю, которые дают мне идеи. Но если вы незнакомец, держите свое мнение при себе. Вы не можете знать, что мы пробовали. Но все равно спасибо.
11- «Если бы вы действительно наказали его, он бы так себя не вел!» Или «Ему просто нужно больше дисциплины»
Есть что-то прекрасное в аутичном мозгу. Их не будут наказывать по старинке. Когда я рос, моя начальная школа шлепала тебя, если ты не делал домашнее задание. Но такое телесное наказание аутичного ребенка проходит через одно ухо и вылетает из другого. Позитивное подкрепление и естественные последствия - вот способ помочь нашим детям.
Я сказал, что это красиво, потому что я твердо верю, что многие телесные наказания граничат с жестоким обращением. И все, чему вы учите своего ребенка, это бояться вас. B но с положительным подкреплением ребенок видит, что хорошее поведение приносит вознаграждение. И естественные последствия не могут быть оскорбительными, потому что так устроена природа. Эмоция удалена.
12- Варианты «Ты такой сильный» включают: «Ты такой удивительный, я бы никогда не смог с этим справиться». «Требуется особенный родитель, чтобы обращаться с особенным ребенком»
Это пришло от мамы на Big MAK’s. И я люблю это. Я тоже это слышал. Но она поделилась своей причиной ненависти к нему, и это тронуло мое сердце. Она сказала:
“В основном все, что создает дихотомию, где я против моего сына. Мой сын и я в ОДНОЙ команде. Он не какое-то злое существо, с которым нужно сражаться. Кроме того, это просто заставляет меня чувствовать себя изолированным от всех остальных».
Мне не нравится этот комментарий, потому что он заставляет меня жалеть себя или завидовать своей ситуации. И позитивное мышление - это то, на чем я процветаю. Поэтому то, что мне говорят, что я сталкиваюсь с трудной ситуацией, не помогает. И мне не нравится так думать о моем сыне, потому что он способен на великие дела.
Дорогие читатели, я должен остановиться здесь, потому что есть буквально десятки других комментариев, которыми родители с аутизмом поделились со мной, когда я исследовал эту статью. Я был ошеломлен количеством действительно невежественных и жестоких комментариев, которые были брошены родителям, которые делают все возможное в трудной ситуации.
И комментарии продолжают поступать! С некоторыми людьми так плохо обращаются те, кто должен быть их самой большой поддержкой. Мы живем в мире, полном информации, но мало терпения. Пожалуйста, приложите больше усилий, чтобы оказать поддержку. И знайте, что если вы протянете руку в любви, это будет ясно, даже если вы не знаете точно, что сказать.
Быть родителем с аутизмом сопряжено с множеством испытаний. Но с вашей поддержкой и помощью профессионалов наши семьи справятся. И я не удивлюсь, если один из наших детей изобретет следующую удивительную вещь. Знаете ли вы, что у Стива Джобса был высокофункциональный аутизм? И Эйнштейн, и Томас Джефферсон. и т.д. Это не ново. Но осознавать и поддерживать. Так что продолжаем пробовать.