Нелегко любить того, кто болен; это особенно сложно, когда дело доходит до любви к тому, у кого БАС.
БАС - заболевание двигательных нейронов, широко известное в США как болезнь Лу Герига. Он поражает определенные клетки спинного и головного мозга, затрудняя или даже делая невозможным движение. Это начинается с того, что пациент становится в целом слабым, неспособным поднимать предметы и ходить, а затем говорить и даже глотать. Заболевание в основном диагностируется у людей в возрасте 50 лет и старше. Но бывают случаи, когда у молодых людей или даже детей диагностируют легкую форму БАС. Настоящая любовь безусловна, но БАС проверяет всех. Понимание того, что чувствует человек с БАС, поможет вам справиться с тяжелой умственной и физической работой, которую он требует.
1. БАС - это не смертный приговор
Хотя статистика довольно печальна, есть люди с диагнозом БАС, которым удалось дожить до внуков. Возьмите Стивена Хокинга в качестве лучшего примера. У самого умного человека в мире был диагностирован БАС, когда ему был 21 год. Вскоре он будет отмечать свое 70-летие. Будучи прикованным к инвалидной коляске, он помог сформулировать идеи о квантовой гравитации и черных дырах. Его книги - бестселлеры, а его жизнь - легенда. Хотя он потерял способность двигаться и говорить, он более 30 лет работает профессором в Кембридже и стал директором по исследованиям в центре теоретической космологии.
2. Это не их вина
БАС может случиться с любым, у кого нет явно связанных факторов риска. Только 10 процентов случаев БАС являются генетическими или основаны на генных мутациях. Большинство людей умирают от дыхательной недостаточности, вызванной БАС, примерно через 3-5 лет после появления симптомов. Тем не менее, есть те, кому удается прожить 15 и более лет.
3. Им нужна ваша помощь
Никто не может отрицать, что людям с БАС нужна помощь. Потребуется много времени и усилий, чтобы научиться помогать своему другу с БАС. Будьте терпеливы и очень внимательно слушайте, что вам говорят или показывают.
4. Иногда они могут безудержно плакать или смеяться
Люди, страдающие БАС, иногда могут испытывать неконтролируемый смех или плач, не чувствуя себя особенно счастливыми или грустными. Этот эффект в основном наблюдается у людей, страдающих заболеванием верхних двигательных нейронов. Хотя это не имеет ничего общего с настоящей депрессией, ее успешно лечат антидепрессантами.
5. БАС не влияет на них психически
Они те же люди, что и раньше. Да, они не могут ходить, поднимать вещи, а в некоторых случаях даже говорить. Но то, что они изменились физически, не означает, что они изменились ментально. Они по-прежнему ваш лучший друг, двоюродный брат, жена или мать. Обращайтесь с ними так же, как раньше.
6. Они вас хорошо слышат
Самый большой стереотип людей с БАС заключается в том, что они плохо вас слышат. Заболевание двигательных нейронов не влияет на слух. Громкий разговор или крик не заставят их отвечать быстрее.
7. Они умные
Те, кто страдает БАС, могут использовать потенциал своего мозга на полную катушку. Они могут даже концентрироваться на всем поразительно. Они большие книголюбы и отличные ученые, бизнесмены, режиссеры и журналисты.
8. Они могут быть сексуально активными
БАС не влияет на сексуальность. Больные могут быть сексуально активными и даже иметь детей. У Стивена Хокинга, например, трое прекрасных детей, у которых нет отцовской болезни. Единственное, что может осложнить сексуальные отношения, - это проблемы с дыхательной системой. Тем не менее, существуют специальные системы вентиляции с положительным давлением, которые могут помочь.
9. У них хорошее чувство юмора
Чтобы пережить трудные времена, нужно иметь отличное чувство юмора. Пациенты с БАС могут быть очень забавными, когда вы узнаете их поближе. Если вы хотите помочь им и показать свою любовь, вам нужно шутить и рассказывать забавные истории, и вы увидите, что это работает в обе стороны. Наш герой с БАС мистер Хокинг известен во всем мире своим изысканным чувством юмора.
10. Они могут рассказать вам о жизни больше, чем вы думаете
Проводить время с людьми, страдающими БАС, - это отличный опыт. Эти люди большую часть времени проводят наедине со своими мыслями, поэтому, когда они наконец заговорят, они удивят вас точностью и мудростью. Вас не могут не вдохновлять люди, которые в какой-то момент потеряли все и приобрели даже больше, чем мы можем себе представить.
11. Они могут продолжать вести нормальный образ жизни
Хотя слово «нормальный» является абстрактным, когда речь идет о БАС, было доказано, что люди, страдающие этим заболеванием, могут продолжать вести нормальный образ жизни. Они могут работать (если это не связано с физическим трудом), могут общаться с друзьями, смотреть фильмы, развлекаться и даже путешествовать.