Крадется как вор. Требуется улыбка, радость жизни, активность и независимость, порабощающая тело и дух. В Польше примерно 100 000 человек страдают болезнью Паркинсона, а ее запущенная форма поражает примерно 20% пациентов. Болезнь подчиняет себе целые семьи: партнеров, детей, близких. На них возложен круглосуточный уход за больным, который становится все менее самостоятельным, а также борьба с бытом, на что у них часто не хватает сил и времени. На низкое качество жизни пациентов и сверхчеловеческие усилия их опекунов стоит обратить внимание по случаю приближающегося Всемирного дня болезни Паркинсона (11 апреля).
Болезнь Паркинсона относится к нейродегенеративным заболеваниям, и хотя она касается головного мозга, исследования немецких невропатологов показывают, что она начинается вовсе не там. Его образование локализуется в нервной системе и в пищеварительной системе, а потеря обоняния, запоры и общее снижение настроения, депрессия и нарушения сна - первые симптомы, на которые следует обратить внимание.
Болезнь прогрессирует. Симптомы усиливаются, замедление движений, а также когнитивные расстройства и слабоумие. В головном мозге повреждаются или исчезают нервные клетки черной субстанции, ответственные за выработку дофамина. Начальное фармакологическое лечение приводит к улучшению состояния здоровья, что позволяет нормально функционировать. Однако этот период длится довольно недолго, от 3 до 5 лет, и называется «медовым месяцем». Болезнь показывает свое истинное лицо в запущенной стадии. Медленно, но постепенно больной человек становится все более и более зависимым от своих близких. Становится трудно принимать пищу, путешествовать на небольшие расстояния, словом, повседневно функционировать в обществе и семье.
В течение двух лет в Польше доступны три современных метода лечения прогрессирующей болезни Паркинсона: DBS, т.е. глубокая стимуляция мозга, леводопа, вводимая энтерально, и апоморфин в виде подкожных инфузий, вводимых с помощью помпы. Итак, когда дело доходит до лечения, мы находимся на очень хорошем уровне, но методы лечения, даже самые эффективные, это еще не все, - говорит проф. Ярослав Славек, президент Польского неврологического общества - Болезнь Паркинсона является междисциплинарным заболеванием и требует участия и сотрудничества многих специалистов: психологов, психиатров, физиотерапевтов, логопедов, диетологов. В настоящее время семья несет ответственность за предоставление пациенту всестороннего ухода, а этого не должно быть. Мы прилагаем усилия для того, чтобы люди, страдающие болезнью Паркинсона, проходили лечение в специально отведенных для этого неврологических центрах, а их уход был комплексным и координировался сверху вниз.
Стражи - безмолвные ангелы
Семья больного болезнью Паркинсона - неблагополучная семья, в которой страдает не только больной, но в некотором смысле и другие здоровые члены. Очень часто ради ухода за больными они жертвуют своими увлечениями и профессиональной жизнью. Вот почему так важно помнить о неоценимой, но до сих пор недооцененной роли хранителя.
Я забочусь о Ядвиге уже 10 лет и каждый год вижу, как Паркинсон забирает ее у меня. Однако я борюсь! Фонд Паркинсона, который мы создали вместе, открыл мне много дверей и дал много возможностей. Благодаря связям с образованными людьми я знаю, как укротить болезнь Паркинсона, но осознаю, что у многих пациентов и тех, кто за ними ухаживает, такого шанса нет. Иногда мне кажется, что этот паркинсонизм отнимает не только у моих детей Ядвигу, но и отчасти у меня.- говорит Войцех Махаек из Фонда Паркинсона - С одной стороны, забота о пациенте требует большой самоотверженности, решимости и терпения, а с другой стороны, есть чувство ответственности, ведь кто позаботится о больной, если не мы - опекуны? На данный момент люди с болезнью Паркинсона могут рассчитывать только на всестороннюю помощь, которая должна быть обязательно включена в методы лечения, которые они используют, только полагаясь на творческий подход своих опекунов. Хочется верить, что со временем будет по-другому.
Как справиться с уходом за человеком, страдающим болезнью Паркинсона на поздних стадиях? Вот пять советов лицам, осуществляющим уход:
- Вы должны быть активными с больными, искать решения, например, среди новых технологий, которые облегчат общение.
- Общение - это не просто слова. Будем терпеливы и любознательны, ведь благодаря этому можно будет выработать хорошие способы общения друг с другом.
- Давайте не будем выводить из строя больных. Пусть они как можно дольше делают все то, что они делали до сих пор, даже если они делают это неуклюже.
- Давайте хвалить, потому что слова ободрения укрепляют и мотивируют продолжать борьбу. Давайте оценим даже малейший успех больного, каким может быть, например, самоодевание.
- Давайте искать помощь физическую (кто-то, кто сможет заменить нас в уходе за больным), психологическую (группы поддержки, терапия) и духовную, если она нам нужна (друг, духовный человек).
Паркинсон. Руководство для пациентов и их близких
В преддверии Всемирного дня Паркинсона вышла книга «Паркинсон. Руководство для больных и их родственников. Это сборник интервью, проведенных редактором Ивоной Шималлой со специалистами в области неврологии, нейрохирургии, психиатрии, психологии, физиотерапии, диетологии, а также с пациентами и их опекунами. Книга создана в сотрудничестве с Фондом Паркинсона.
Полезно знать
Фонд Паркинсона был основан 21 марта 2012 года и с тех пор помогает пациентам и лицам, ухаживающим за ними, организуя общенациональные образовательные мероприятия, еженедельные встречи и оказывая поддержку в поисках помощи. В 2013 году Фонд стал координатором общенациональной акции «Паркинсон за закрытыми дверями», направленной на получение возмещения расходов на программы инфузионной терапии. С 2014 года
Фонд организует обучающую программу для врачей общей практики, в рамках которой неврологи и нейрохирурги обучают распознавать ранние симптомы болезни Паркинсона. Фонд также борется за самое главное в жизни пациента: за достойное лечение и признание его потребностей, за комплексную помощь, гарантированную государством.
Миссия: Начав с драмы одного человека, мы пришли к выводу, что работа Фонда Паркинсона, вероятно, никогда не закончится. Неся помощь, мы хотим встретить людей в их беде, но и в надежде. Повышая общественное сознание, мы хотим пробудить не только умы, но и сердца. Мы говорим о том, что важно, мы работаем в областях, которыми другие пренебрегают, и мы надеемся с каждым годом приносить все больше и больше помощи в местах и обстоятельствах, о которых нам все еще трудно думать в данный момент.